08/06 Il lui reste probablement moins d'un an à vivre
-Mette-Marit sur la liste pour une transplantation pulmonaire.
- MSN27/05 Norvège | Le prince Haakon exprime son inquiétude face à la détérioration de la santé de son épouse Mette-Marit
-L'héritier du trône norvégien a parlé franchement du calvaire de sa femme.
- MSN18/02 Une nouvelle méthode de diagnostic et de suivi de la maladie de la mucoviscidose est à l'étude
-Le professeur Murat Usta a déclaré que leur objectif était de développer des technologies innovantes de biocapteurs pour le diagnostic et la surveillance de la mucoviscidose, une maladie pulmonaire génétique évolutive et potentiellement mortelle.
- MSN21/05 Pourquoi huiles essentielles et antibiotiques ne font pas toujours bon ménage
-Les huiles essentielles bénéficient d’une image positive, mais leur utilisation n’est pas anodine. Certaines d’entre elles peuvent notamment renforcer la résistance des bactéries aux antibiotiques.
- TheConversation-France06/05 Isolées depuis des siècles : ces populations fascinent les scientifiques
-Les humains ont peuplé presque tous les recoins de la Planète depuis 50 000 ans. Certaines populations se sont retrouvées complètement isolées pendant des millénaires, créant des particularités...
- Futura Sciences -26/12 Le remboursement d’un traitement contre la mucoviscidose étendu aux enfants dès 2 ans
-Le médicament Kaftrio pour le traitement de la mucoviscidose sera intégralement remboursé à partir du 1er février 2025 pour les enfants âgés de 2 à 5 ans, a indiqué jeudi le ministre fédéral démissionnaire de la Santé Frank Vandenbroucke. Ce remboursement avait déjà été étendu en février 2023 aux enfants âgés de 6 à 11 ans.
- SudInfo24/12 Les patients se sont plaints au bureau du procureur d'un analogue du médicament contre la mucoviscidose
-Des patients recevant des médicaments contre la mucoviscidose se sont plaints auprès du parquet général de l'achat d'un médicament non original. Ils s'inquiètent de l'organisation de l'achat d'un analogue du médicament et de sa qualité
- RBC20/11 La structure du ministère de la Santé achètera un analogue du médicament contre la mucoviscidose pour les enfants
-La structure du ministère de la Santé achètera un analogue d'un médicament étranger contre la mucoviscidose destiné aux enfants auprès de la Fondation Circle of Good. Auparavant, elle avait tenté d'acheter l'original, mais le FAS a annulé ces appels d'offres.
- RBC15/11 Les listes d'attente pour les tests génétiques posent des problèmes aux familles
-La spécialité préventive peut diagnostiquer des problèmes de santé rares et héréditaires, mais la difficulté d'accès au service affecte la planification familiale, selon une recherche
- The Irish Times16/09 Mucoviscidose : revivre grâce au traitement qui révolutionne cette maladie génétique
-Un médicament « révolutionne » la qualité de vie des personnes atteintes de mucoviscidose, maladie rare qui affecte notamment la fonction respiratoire. Une transformation existentielle complexe.
- TheConversation-France22/07 Le rationnement des médicaments en temps de guerre frappe le Royaume-Uni alors que le NHS est confronté à une crise mortelle des pilules
-EXCLUSIF - Le Daily Express souligne la crise croissante pour les patients du NHS qui tentent de se procurer certains médicaments vitaux, en raison d'une crise d'approvisionnement en traitements au Royaume-Uni.
- Express15/06 Un patient atteint de mucoviscidose craint de recevoir des médicaments qui pourraient lui sauver la vie alors que les stocks diminuent
-EXCLUSIF - Alors que la production d'un médicament vital pour le pancréas utilisé par la mucoviscidose et d'autres patients se tarit, les familles nous font part de leur colère et de leurs craintes.
- Express15/06 Les personnes atteintes de mucoviscidose font face à de lourdes charges financières, mentales et physiques
-EXCLUSIF : Un nouveau rapport sur les pressions auxquelles sont confrontés les patients atteints de mucoviscidose au Royaume-Uni dresse un tableau sombre alors que les patients affrontent courageusement les obstacles chaque jour.
- Express15/05 Les infirmières du NHS créent un appareil pour sauver la vie des patients pulmonaires et des personnes atteintes de mucoviscidose
-Lorsque les infirmières du NHS spécialisées dans la fibrose kystique ont repéré la bouteille d'eau mains libres d'une entreprise britannique, elles ont eu un Eureka ! moment - et s'il pouvait également exercer les poumons des patients.
- Express01/05 Sensibilisation et accompagnement de l'Hôpital Hôtel-Dieu à la fibrose kystique
-Sensibilisation et accompagnement de l'Hôpital Hôtel-Dieu à la fibrose kystique
- Lebanon2430/04 Un homme parcourra 530 kilomètres à vélo pour sauver la prochaine génération de personnes atteintes de mucoviscidose
-Lorsque Sophie, la fille de Bob Clarke, est née avec la mucoviscidose il y a 29 ans, il savait qu'il devait faire tout ce qu'il pouvait non seulement pour l'aider, mais aussi pour aider les autres jeunes malades.
- Express30/04 Orla Tinsley : Rivaliser pour rester en vie ne devrait pas être notre réalité, mais c'est le cas
-Comment pouvons-nous évoluer vers une idée de communauté plutôt que de compétition pour les soins ?
- The Irish Times27/04 La vie transformée... tout cela grâce à un médicament miracle
-EXCLUSIF : L'année dernière, Chloe Browne, maman, craignait que la fibrose kystique de son enfant de cinq ans ne détruise lentement sa santé - mais tout a changé après avoir pris la pilule miracle Kaftrio.
- Express02/04 Plusieurs femmes risquent de traiter la mucoviscidose chez leurs enfants à naître
-Il y a eu des cas de femmes enceintes ayant recours à un traitement innovant, non encore approuvé pour une utilisation prénatale, avec des résultats encourageants. Un compte de réseau social a révélé ses odyssées et les défis posés à la réglementation, tout en ouvrant un débat sur l'accès aux médicaments Kaftrio/Trikafta.
- Infobae20/03 Camilla n'y est pas parvenue, à 34 ans, frappée par la maladie. Il avait subi deux transplantations pulmonaires
-UDINE - Il n'a jamais perdu son sourire. Même si un virus l’avait confinée dans un fauteuil roulant, elle n’a pas abandonné. Malgré les hospitalisations continues...
- MSN19/03 Comment l'Amérique a été victime d'une arnaque
-Les fraudeurs modernes profitent de l’isolement social et de l’insécurité, et les Américains de tous âges en deviennent la proie.
- The Atlantic19/03 Les mamans enceintes tentent d'obtenir un médicament miracle pour leur bébé
-Un nouveau traitement contre la mucoviscidose peut changer la vie d’une personne, mais n’est pas officiellement approuvé pour les personnes de moins de 2 ans.
- The Atlantic19/03 Une personne atteinte de fibrose kystique court un semi-marathon à la mémoire de son frère tragiquement perdu
-Danielle Jones est décédée juste avant que les médicaments miracles contre la mucoviscidose soient disponibles dans le NHS - maintenant, sa sœur Sophie prend des pilules et figure dans la mémoire de son frère.
- Express18/03 Les Sud-Africains s’attaquent aux grandes sociétés pharmaceutiques pour accéder à un médicament « miracle » contre la mucoviscidose
-Cheri Nel n'a pas les moyens d'acheter le médicament Trikafta de Vertex, elle intente donc une action en justice pour mettre fin à « l'abus de brevet » et autoriser une version générique
- TheGuardian07/03 Après le médicament miracle
-La fibrose kystique garantissait autrefois une mort précoce, mais une avancée médicale a donné à de nombreux patients une chance de vivre des décennies de plus que prévu. Que font-ils maintenant?
- The Atlantic24/01 « Consterné » que le NHS ne puisse pas se permettre un médicament miracle contre la fibrose kystique
-Les patients se sont battus pendant des années pour accéder au Kaftrio de Vertex, mais l'Institut national pour l'excellence en matière de santé et de soins a déclaré qu'ils étaient trop coûteux pour les nouveaux patients.
- Express21/12 7 groupes de personnes qui ne devraient pas boire d’eau de coco, qui sont-ils ?
-L’eau de coco a un goût délicieux et rafraîchissant. Cependant, il existe un certain nombre de groupes de personnes qui ne devraient pas en boire.
- MSN13/12 Je souffre de fibrose kystique, mais les experts disent que les médicaments pour d'autres personnes comme moi sont trop chers. Quel prix une vie ? | Johanna Tate
-Ce médicament est plus proche d’un remède qu’aucun d’entre nous ne pourrait oser rêver. La réduction prévue du financement serait un désastre, déclare Johanna Tate, qui travaille à la LSE.
- TheGuardian22/11 Roche reprendra l'approvisionnement en Russie d'un médicament destiné aux patients atteints de mucoviscidose
-Le médicament original « Pulmozim » contenant le principe actif dornase alfa sera à nouveau disponible pour les patients russes atteints de mucoviscidose. Roche a exploré la possibilité d'importer le médicament dans un emballage étranger
- RBC19/10 Maladies génétiques : comment un champignon comestible pourrait corriger notre ADN
-En cuisine, le clitocybe inversé, un champignon comestible de nos forêts, est médiocre. Mais son intérêt est ailleurs : capable d’agir sur l’ADN, il pourrait un jour soigner des maladies génétiques.
- TheConversation-France05/10 Le gouvernement est invité à intervenir alors que l'association caritative contre la fibrose kystique constate une augmentation des appels
-Une organisation caritative de lutte contre la fibrose kystique a demandé au gouvernement de mettre fin à la précarité en matière de santé après une augmentation du nombre d'appels à sa ligne d'assistance téléphonique – 87 % des patients s'inquiétant du coût de la vie.
- Express14/09 Les patients atteints de mucoviscidose déclarent que le médicament Roche n'est pas disponible
-Les patients atteints de mucoviscidose ont signalé l'indisponibilité du médicament de la société suisse Roche et l'analogue disponible, selon eux, ne convient pas à tout le monde. Le ministère de la Santé a indiqué avoir recommandé à Roche de travailler sur la question de l'importation dans des emballages étrangers
- RBC30/08 Cela tue les poumons, le foie et le pancréas ! Elle survient dès la naissance et entraîne une mort précoce : faites attention à la toux et à la respiration sifflante.
-Il n’existe aucun remède connu contre la fibrose kystique, une maladie héréditaire qui affecte le mucus et les glandes sudoripares du système respiratoire, du système digestif et du système reproducteur dès la naissance. De nouveaux traitements contre la mucoviscidose aident les patients à vivre plus longtemps et plus confortablement. Spécialiste de la santé et des maladies infantiles, Dr. Dr. La
- MSN02/06 Mucoviscidose : 600 patients supplémentaires vont pouvoir bénéficier de Kaftrio®
-Depuis le 1er juin, l’association des comprimés pelliculés Kaftrio et Kalydeco est permise à de nouveaux patients atteints de mucoviscidose.
- Doctissimo -02/02 Un extrait de champignon pour traiter la mucoviscidose - Sciences et Avenir
-Une molécule extraite d'un champignon pourrait avoir un intérêt thérapeutique pour traiter certaines formes de mucoviscidose pour lesquelles il n'existe actuellement pas de médicaments.
- Sciences Et Avenir -23/12 Le remboursement d’un traitement contre la mucoviscidose étendu aux enfants de 6 à 11 ans, annonce le ministre de la Santé Frank Vandenbroucke
-Le médicament Kaftrio pour le traitement de la mucoviscidose sera intégralement remboursé à partir du 1er février 2023 pour les enfants de 6 à 11 ans qui remplissent les conditions, annonce le ministre de la Santé publique Frank Vandenbroucke.
- SudInfo23/12 Mucoviscidose : le médicament Kaftrio enfin accessible aux jeunes enfants - Sciences et Avenir
-La trithérapie innovante et efficace Kaftrio est désormais accessible aux jeunes enfants après la signature d'un décret. Au cours du premier trimestre 2023, ce seront près de 5000 personnes qui auront accès à ce traitement.
- Sciences Et Avenir -18/12 Mucoviscidose : un traitement généralisé aux enfants
-Le Kaftrio, trithérapie génétique innovante pour lutter contre la mucoviscidose, va être généralisé en France pour les enfants, alors qu’il était jusqu’ici disponible seulement pour les malades de plus de 12 ans, a annoncé le 17 décembre le ministre de la Santé, François Braun. Délivrée sous forme de comprimés à vie, cette combinaison de trois molécules réduit les effets de la maladie, notamment l
- Humanite17/12 Mucoviscidose : un traitement innovant bientôt proposé à tous les enfants
-Le ministre de la Santé, François Braun, a annoncé la généralisation à tous les enfants d'un traitement innovant contre la mucoviscidose, le Kaftrio.
- LePoint03/12 Téléthon : comment fonctionne le principe du don ?
-Les 3 et 4 décembre prochains se déroulera la 35e édition du Téléthon. Lancé en 1987, ce programme caritatif, bien connu du grand public, a pour objectif de vaincre les maladies génétiques rares.
- Futura Sciences -17/11 Après les vaccins contre la Covid, quelles sont les promesses de l’ARN messager en médecine ?
-L’ARN messager, pour Acide RiboNucléique messager, a été découvert en 1961 par deux scientifiques français : François Jacob et Jacques Monod. En 1965, ils reçoivent le prix Nobel pour cette...
- Futura Sciences -28/04 Quelles sont les maladies génétiques les plus courantes ?
-Une maladie génétique est causée par une anomalie d’un ou plusieurs gènes ou d’un chromosome entier. Elle résulte d’une transmission du gène muté (maladie héréditaire) ou d’une mutation spontanée....
- Futura Sciences -10/02 Pourquoi la mucoviscidose est-elle toujours mortelle ?
-La mucoviscidose est une des maladies génétiques létales les plus répandues. Les populations caucasiennes sont les plus touchées avec environ 1 cas pour 3.500 naissances. Lhousseine Touqui,...
- Futura Sciences -