Plusieurs femmes risquent de traiter la mucoviscidose chez leurs enfants à naître

Infobae - 02/04
Il y a eu des cas de femmes enceintes ayant recours à un traitement innovant, non encore approuvé pour une utilisation prénatale, avec des résultats encourageants. Un compte de réseau social a révélé ses odyssées et les défis posés à la réglementation, tout en ouvrant un débat sur l'accès aux médicaments Kaftrio/Trikafta.
Kaftrio transforme la mucoviscidose mortelle en un avenir gérable et prometteur pour les bébés diagnostiqués in utero (Daniel MacDonald/Moment Open/Getty Images)

La frontière entre le possible et l'impossible semble s'estomper de jour en jour, et l'histoire de Sonja Lee Finnegan et son combat pour obtenir Kaftrio pour son bébé à naître en est un exemple. Depuis la Suisse, il a pris un vol vers la France pour acheter des médicaments, au prix de 20 000 dollars, à un inconnu. La raison, selon The Atlantic : une étude avait révélé que son fils souffrait de mucoviscidose, une maladie génétique rare qui était jusqu'à récemment un diagnostic sombre, mais que cette nouvelle combinaison de trois médicaments semblait traiter.

Cela ressemblait à un miracle. Mais elle était prête à essayer. La promesse de Kaftrio – un médicament qui, bien que non curatif, a redéfini l’espoir pour les personnes touchées par la maladie – l’a mise face à tous les risques. Approuvé pour des patients dès l'âge de 2 ans, le médicament a transformé cette maladie de mortelle à gérable au cours des cinq dernières années, permettant à ses patients d'entrevoir un avenir auparavant inimaginable.

Avant de prendre son premier souffle, un bébé atteint de mucoviscidose est d...
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