Que propose le ministère de la Santé aux parents et que répondent-ils ?

On.ge - 29/04

La déclaration du ministère de la Santé a été distribuée parallèlement au rassemblement organisé par les parents et la société civile. pourquoi est-ce…

La déclaration du ministère de la Santé a été distribuée parallèlement au rassemblement organisé par les parents et la société civile.

Pourquoi c'est important : L'achondroplasie est une maladie génétique rare qui provoque un trouble de croissance congénital.

Depuis plus d'un an, les parents d'enfants porteurs de ce diagnostic demandent en vain l'introduction du seul médicament pour le traitement de l'achondroplasie, le vosoritide, dont la dose annuelle coûte environ 200 000 d...
[Courte citation de 8% de l'article original]

Tags : Ministère de la santé - achondroplasie - enfants atteints d'achondroplasie - action des parents d'enfants atteints d'achondroplasie -

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