22/08 L'Ukraine dépense des milliards pour le traitement des maladies rares - MOH
-Plus de 200 maladies orphelines (rares) ont été enregistrées en Ukraine, en particulier, 134 enfants souffrent d'achondroplasie.
- Korrespondent
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27/06 Strictly star Ellie Simmonds réuni avec maman de naissance après avoir été adopté comme bébé
-Strictement Venez danser l'étoile Ellie Simmonds a été réunie avec sa mère natale après avoir révélé qu'elle a été adoptée quand elle avait seulement trois mois. On a dit à sa mère natale que sa fille devait s'occuper d'être ri d'autres enfants.
- Express
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23/05 L'achondroplasie a été ajoutée à la liste des maladies rares traitées par le programme d'État
-Que se passe-t-il : Après plusieurs mois de protestations des parents et de nombreuses tentatives de négociation, le gouvernement a ajouté l'achondroplasie à la liste des maladies rares...
- On.ge
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05/05 Les parents d'enfants atteints d'achondroplasie arrêtent une manifestation de 24 heures à la chancellerie
-Pourquoi c'est important : L'achondroplasie est une maladie génétique rare qui provoque un trouble de croissance congénital. Les enfants avec ce diagnostic...
- On.ge
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05/05 Selon le parent, les soins de santé fixent au 10 juin la date limite maximale d'approbation du protocole.
-Pourquoi c'est important : L'achondroplasie est une maladie génétique rare qui provoque un trouble de croissance congénital. Les enfants avec ce diagnostic...
- On.ge
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03/05 En attente de médicaments - entretien avec Makuna Gochiashvili
-C'est déjà le 17ème jour que les parents d'enfants atteints d'achondroplasie organisent une manifestation non-stop à la chancellerie, ils sont de garde tous les soirs, et ils ont leur propre...
- On.ge
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02/05 Après la réunion tenue au ministère de la Santé, les parents continuent de manifester
-Pourquoi c'est important : L'achondroplasie est une maladie génétique rare qui provoque un trouble de croissance congénital. Parents depuis plus d'un an, en vain...
- On.ge
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01/05 Le ministre de la Santé nie avoir refusé d'acheter des médicaments aux parents pour des raisons financières
-Pourquoi est-ce important : selon les parents d'enfants diagnostiqués avec l'achondroplasie, Zurab Azarashvili leur a dit dans une conversation privée que le médicament avait besoin...
- On.ge
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30/04 Arrivé à la chancellerie, Ioseliani a déclaré que tout le monde a le droit d'étaler de la cellophane lors d'une manifestation
-Le défenseur public est venu à la chancellerie et rencontre les parents d'enfants atteints d'achondroplasie. Pourquoi c'est important : Il y a quelques jours…
- On.ge
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30/04 Selon Ioseliani, toute personne a le droit de répandre de la cellophane lors d'une manifestation
-Le défenseur public est venu à la chancellerie et rencontre les parents d'enfants atteints d'achondroplasie. Pourquoi c'est important : Il y a quelques jours…
- On.ge
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30/04 A la chancellerie, les policiers ont retiré la cellophane des mères, qu'elles recouvraient pendant la pluie
-Détails : Il y a quelques jours, il a été signalé que la police avait empêché les militants d'apporter des poufs et des tentes aux mères. la nuit dernière...
- On.ge
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29/04 Que propose le ministère de la Santé aux parents et que répondent-ils ?
-La déclaration du ministère de la Santé a été distribuée parallèlement au rassemblement organisé par les parents et la société civile. pourquoi est-ce…
- On.ge
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25/04 De quoi parlent les parents après la rencontre avec Salomé Zurabishvili ?
-Aujourd'hui, les parents d'enfants atteints d'achondroplasie ont rencontré le président. Pourquoi c'est important : l'achondroplasie est une maladie génétique rare qui…
- On.ge
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24/04 Les parents demandent aux citoyens d'arrêter les transferts
-Pourquoi c'est important : Les parents d'enfants atteints d'achondroplasie manifestent depuis plusieurs jours à la chancellerie. ils sont…
- On.ge
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24/04 Le Centre pour la justice sociale appelle le gouvernement à concrétiser son engagement envers les enfants
-Pourquoi c'est important : Les parents d'enfants atteints d'achondroplasie manifestent depuis plusieurs jours à la chancellerie. ils sont…
- On.ge
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24/04 "M. Levan n'était pas fatigué, je suis venu" — le représentant du bureau de l'ombudsman a rencontré les parents
-Pourquoi est-ce important : les parents d'enfants atteints d'achondroplasie manifestent au bureau depuis le 6e jour. ils sont…
- On.ge
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23/04 Une marche des parents est organisée depuis la chancellerie du gouvernement pour exiger un médicament contre l'achondroplasie
-Pourquoi c'est important : L'achondroplasie est une maladie génétique rare qui provoque un trouble de croissance congénital. Parents d'enfants avec ce diagnostic...
- On.ge
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22/04 La contestation continue : les parents réclament une rencontre avec le Premier ministre et le soutien du Médiateur
-Pourquoi c'est important : L'achondroplasie est une maladie génétique rare qui provoque un trouble de croissance congénital. Parents d'enfants avec ce diagnostic...
- On.ge
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22/04 Khazaradze veut créer un fonds où tout le monde contribuera de l'argent pour la médecine de l'achondroplasie
-Pourquoi c'est important : L'achondroplasie est une maladie génétique rare qui provoque un trouble de croissance congénital. Parents d'enfants avec ce diagnostic...
- On.ge
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21/04 Le médicament pour traiter l'achondroplasie est-il efficace? — Tout ce que j'ai besoin de savoir sur Vosoritid ?
-Le médicament demandé par les parents d'enfants atteints d'achondroplasie est-il efficace ?
- On.ge
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21/04 Gabunia dit que "il faut plus de temps" sur les médicaments contre l'achondroplasie
-Pourquoi c'est important : Les parents d'enfants diagnostiqués avec l'achondroplasie demandent à nouveau au gouvernement en vain pour la santé de leurs enfants...
- On.ge
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21/04 Qu'est-ce que l'achondroplasie: causes, symptômes, traitement
-L'achondroplasie est une maladie génétique qui se manifeste par une lenteur et une lenteur de la croissance corporelle. A cette époque, la taille moyenne des hommes adultes était de 131 centimètres...
- On.ge
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21/04 Que répond le ministère de la Santé aux parents d'enfants atteints d'achondroplasie ?
-Pourquoi c'est important : L'achondroplasie est une maladie génétique rare qui provoque un trouble de croissance congénital. Parents d'enfants avec ce diagnostic...
- On.ge
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21/04 La Géorgie achètera-t-elle des médicaments contre l'achondroplasie, si l'un des pays de l'UE l'a fait ?
-Le ministre de la Santé l'a annoncé lors d'une rencontre avec des parents d'enfants atteints d'achondroplasie. Pourquoi c'est important : L'achondroplasie est une maladie rare…
- On.ge
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03/04 Azarashvili dit que le conseil n'a pas recommandé d'acheter un médicament pour l'achondroplasie
-Zurab Azarashvili en a parlé lors d'un briefing tenu dans l'administration gouvernementale. Pourquoi c'est important : L'achondroplasie est une maladie génétique rare,…
- On.ge
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30/03 Un représentant des parents sera également inclus dans le groupe travaillant sur les questions d'achondroplasie
-Pourquoi c'est important : L'achondroplasie est une maladie génétique rare qui provoque un trouble de croissance congénital. Pour ces enfants...
- On.ge
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24/03 Après la manifestation, un groupe interministériel travaillant sur les questions d'achondroplasie a été créé
-Le ministère de la Santé diffuse des informations à ce sujet. Pourquoi c'est important : L'achondroplasie est un diagnostic génétique rare dans lequel la croissance congénitale…
- On.ge
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13/03 Les parents demandent un médicament pour les enfants atteints d'achondroplasie
-Ils ont fait circuler une pétition à ce sujet. Pourquoi c'est important : L'affaire concerne un médicament salvateur pour les enfants atteints d'achondroplasie qui…
- On.ge
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