Pour lea kilenga, la vie semblait normale jusqu'à ce qu'un nouveau garçon de son école encourageait d'autres enfants à ne pas s'asseoir à côté d'elle. l'incident a été sa première réalisation qu'il y avait une stigmatisation à vivre avec la maladie de la cellule.
Comme ses deux sœurs, la kilenga a été diagnostiqué avec l'état génétique du sang dans la petite enfance. la maladie modifie la forme des globules rouges de forme ronde à croissant. ces cellules se collent ensuite, causant des caillots sanguins, une douleur intense et une anémie. la condition affecte principalement les personnes du patrimoine african ou caribéen.
Kilenga est depuis devenu un ardent défenseur de la maladie en kenya, où près de 14 000 enfants naissent avec la condition chaque année. photographie: koyanga bey/courtesy of lea kilengaParce que la kilenga n’était pas la seule de sa famille à s’occuper de «simples nuits et cris de nuit», elle pensait «prendre la médecine quotidienne, voir le médecin toutes les deux semaines et subir des transfusions sanguines de routine étaient toutes normales pour chaque enfant».
« Jusqu’au jour où un garçon de ma classe, nouveau, a mentionné que j’étais bizarre et contagieux », dit kilenga, 33. «despite efforts pour me faire paraître pas si différent, je ne pouvais pas cach...
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