Lorsque les patients déclarent qu’ils ne veulent plus vivre, de nombreux proches, parfois aussi des médecins et des infirmières, sont effrayés. La première impulsion est souvent de contredire, de distraire, de réconforter. Le plus important est d'écouter.
Écoute et communication caractérisées par le respect, l'ouverture et la capacité à tolérer l'ambivalence. Les souhaits de mourir parmi les personnes gravement malades sont plus fréquents qu’on ne le pense généralement. Nous le ressentons également dans nos heures de consultation, où nous nous adressons aux patients en soins palliatifs souhaitant mourir.
Des études montrent que huit à vingt pour cent des patients en soins palliatifs expriment de tels souhaits ; sérieusement et de manière persistante, ils se situent autour de douze pour cent. Cela semble beaucoup – et c’est beaucoup. Mais cela signifie aussi que la grande majorité des personnes qui doivent mourir ne veulent pas mourir plus tôt. Et même ceux qui déclarent ne plus vouloir vivre le pensent rarement aussi absolument qu’il y paraît.
Les derniers désirs sont généralement l’expression d’une ambivalence. Ils existent à côté des désirs de la vie, et non à leur place. Quelqu'un peut dire le matin qu'il veut mourir, puis l'après-midi, lorsque l'essoufflement est soulagé ou qu'une petite-fille vient lui rendre visite, il peut rayonner et dire qu'il aimerait passer plus de temps avec elle.
Cette soi-disant « double conscience » n’est pas une faiblesse ou le signe d’un manque de sérieux. Elle est humaine. Cela fait partie de la gestion de la maladie, peut-être même de l’existence humaine en général. Cela se produit principalement là où les gens atteignent leurs limites.
Nous, les personnes en bonne santé, avons du mal à comprendre cela. C'est compréhensible. Nous ne pouvons pas imaginer ce que cela fait d’être gravement malade, de ne plus pouvoir respirer, d’avoir besoin d’aide, de mourir bientôt. Notre imagination échoue face à ces réalités et nous projetons donc notre propre peur sur ceux qui sont touchés. Malheureusement, le débat public se caractérise souvent davantage par la polarisation que par la volonté de tolérer l'ambivalence.
Qu’est-ce qui fait que les gens n’ont plus envie de vivre ? D'après mon expérience, il y a trois raisons principales.
Premièrement : la peur des plaintes. Beaucoup de gens ne craignent pas la mort elle-même, mais le chemin qui y mène : la douleur, l'essoufflement, l'impuissance. Cette peur est compréhensible – mais elle peut être réduite. Une préoccupation centrale des bons soins palliatifs est de soulager les patients de cette peur grâce à un traitement cohérent et efficace et à l’atténuation de ces symptômes.
En commençant tôt les soins palliatifs, cela est désormais beaucoup plus facile qu’avant. Et quiconque sait que, dans des cas extrêmes, les symptômes peuvent être soulagés de manière fiable grâce à une sédation ciblée perd une partie de sa peur. Dans ces situations, l’éducation – une information honnête et complète – est en soi une forme de soins.
Deuxièmement : le besoin d’autonomie. De nombreux patients qui expriment un désir de mourir ne veulent pas mourir en premier lieu, mais plutôt être dépendants, ne veulent pas perdre le contrôle, ne veulent pas rester là, impuissants. Il s’agit d’un besoin profondém...
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