La vie difficile d'une jeune fille atteinte de la maladie de Pompe

Phuong Anh, sept ans, vit avec la maladie de Pompe, une maladie génétique rare qui l'oblige à éviter complètement le sucre et à subir des perfusions bihebdomadaires coûteuses pour rester en vie.

Un soir de fin mars, alors qu'elle passait devant un stand de glaces, Anh a tiré la main de sa mère pour lui demander une friandise. Mais sa mère hésita.

"La refuser me brise le cœur parce qu'elle a déjà fait face à tant d'épreuves, mais dire oui n'est pas une option, même un peu de sucre pourrait l'envoyer à l'hôpital", a déclaré Mac Thi Nga, 38 ans, du quartier de Kinh Mon, ville de Hai Phong.

"Ce combat m'accompagne depuis sept ans, depuis que mon enfant a reçu un diagnostic de maladie rare."

Nga a donné naissance à Phuong Anh juste avant les vacances du Têt 2019.

Elle a tout de suite remarqué la faible succion du sein et la respiration irrégulière de son bébé. Elle a demandé aux médecins de procéder à des contrôles supplémentaires.

Les premiers examens ont révélé une cardiomyopathie hypertrophique. Le nouveau-né a ...
[Courte citation de 8% de l'article original]