Les dossiers médicaux confidentiels du projet UK BioBank exposés en ligne

Tom Burgis - TheGuardian - 14/03
Exclusif : l'enquête du Guardian révèle que des données issues de recherches médicales phares ont été divulguées des dizaines de fois

Des données confidentielles sur la santé ont été exposées en ligne à des dizaines de reprises, peut révéler une enquête du Guardian, soulevant des questions sur la protection des dossiers des patients par l’un des projets de recherche médicale phares du Royaume-Uni.

UK Biobank, qui détient les dossiers médicaux de 500 000 volontaires britanniques, est l’une des banques d’informations sur la santé les plus complètes au monde et est reconnue pour avoir mené des percées dans la recherche sur le cancer, la démence et le diabète. Mais les scientifiques autorisés à accéder aux données sensibles de la Biobanque semblent avoir parfois été cavaliers quant à leur sécurité.

Les fichiers, qui semblent avoir été mis en ligne par inadvertance par des chercheurs utilisant les données, n'incluent ni noms ni adresses, mais ils peuvent néanmoins poser des problèmes de confidentialité. Un ensemble de données trouvé par le Guardian contenait des millions de diagnostics hospitaliers et les dates associées pour plus de 400 000 participants.

Avec le consentement d'un volontaire de la Biobanque, le Guardian a pu identifier ce qui semblait être de nombreux dossiers de diagnostic hospitalier concernant le volontaire, en utilisant uniquement son mois et son année de naissance et les détails d'une intervention chirurgicale majeure qu'il avait subie.

Un expert en données a déclaré que l’ampleur et la persistance du problème étaient « choquantes » à une époque où l’IA et les médias sociaux facilitaient toujours plus le croisement d’informations en ligne.

UK Biobank a rejeté ces préoccupations, affirmant qu'aucune donnée d'i...
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