Nihal entre dans le grand bâtiment qui est le siège de la télévision nationale française. Elle sort un petit moniteur noir de sa poche et le pointe vers les grandes fenêtres en verre qui recouvrent le hall du bureau de diffusion.
L'affichage lui indique que les niveaux d'ultraviolets sont tombés à zéro, ce qui signifie qu'il est possible d'enlever son casque en toute sécurité. Quelques minutes plus tard, elle s’avance pour raconter son histoire devant des millions de personnes.
La Journée des maladies rares, le 28 février, met en avant plus de 6 100 pathologies identifiées dans le monde, dont le xeroderma pigmentosum (XP), une maladie génétique rare qui touche un peu plus de 100 personnes en France.
Les personnes touchées sont souvent appelées « Enfants de la Lune », un nom qui reflète leur extrême sensibilité à la lumière ultraviolette.
Ce n'est qu'une question de minutes avant que Nihal puisse retirer son casque et ses gants. Dès la nuit tombée, le niveau d’UV tombe à zéro et il n’y a plus aucun danger.
Son rituel : s'évader à vélo dès que son dosimètre indique 0. Elle se dirige vers les collines pour être seule et admirer la vue.
Protection de la tête aux pieds : aucun détail ne peut être négligé. Les chaussures montantes sont indispensables pour Ni...
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