À l'école secondaire de Croydon que j'ai fréquentée à la fin des années 1990, la directrice adjointe était une femme trapue avec une coupe de cheveux militaire qui patrouillait dans les couloirs dans des tenues volumineuses aux motifs dans des tons de brun. Les adolescentes dont elle avait la charge discutaient beaucoup de ses tenues, sans charité, tout comme sa voix, qui faisait penser à un couteau émoussé tiré sur une surface rugueuse. Trente ans plus tard, j’entends encore cette terrible voix parler de ma « mystérieuse maladie ». En vérité, la directrice adjointe n’a jamais prononcé ces mots – ils figuraient dans une lettre dactylographiée qu’elle a envoyée à mes parents concernant mon absence prolongée de l’école. Pourtant, la force accusatrice de cinq syllabes est aussi distincte à mon oreille que si elle se dressait au-dessus de moi.
J’avais 11 ans et, après avoir contracté un virus d’apparence normale, je ne m’étais tout simplement pas amélioré. Au lieu de cela, mon système semblait être bloqué, sombré dans un état gris et immuable. J'avais mal à la tête, un mal de gorge et des ganglions lymphatiques enflés, des douleurs corporelles à la fois sourdes et aiguës, de la fatigue et de la faiblesse, ainsi que quelque chose que j'ai appris plus tard appelé « syndrome de tachycardie orthostatique posturale » : un malaise et un évanouissement momentané en position assise ou debout. Lorsque j’énumère les symptômes de cette manière, comme un ensemble d’éléments discrets et gérables, cela semble faux. J’aimerais que les choses soient discrètes et gérables. Au lieu de cela, le malaise est ressenti – et se ressent toujours – davantage comme un nuage épais et obscur. Lorsque ce nuage descend, mon sang ressemble à de la vieille colle mélangée à ce que l’on gratterait au fond d’un Swiffer. Lors des mauvais épisodes, je n’arrive pas à localiser mon esprit ou ma personnalité. La lecture est impossible. La télévision est abrasive. Respirer demande un effort, former des mots est une tension.
Pour un enfant de 11 ans timide et craignant l’autorité, rien de tout cela n’était facile à communiquer. Le symptôme le plus lisible était le mal de tête, c’est donc la voie diagnostique suivie. Quelque chose appelé « hypertension intracrânienne bénigne » a été évoqué de manière non concluante, puis abandonné. (Quoi qu’il arrive, j’ai résisté à l’idée que le mot « bénin » s’applique.) Pendant ce temps, l’implication de la lettre de la directrice adjointe à mes parents était claire : leur fille devait arrêter ces absurdités et se remettre à la poursuite de l’excellence académique.
De toute évidence, je présente la directrice adjointe comme une méchante à la Roald Dahl, une Miss Trunchbull avec la vision égoïste de moi-même en tant que petite Matilda. Mais elle n’avait pas tort d’en parler comme d’une maladie mystérieuse – une expression qu’elle ne voulait peut-être même pas dire méchamment. Après tout, cette maladie reste un mystère, comme le sont souvent les maladies chroniques, même après le diagnostic. Je suis devenu à moitié fou en me demandant ce qui est sous mon contrôle et ce qui ne l’est pas, s’il est illusoire de croire que je peux m’améliorer complètement, ou défaitiste de penser que je ne peux pas.
Je ne peux pas dire avec certitude qu’un professionnel de la santé ait jamais prononcé l’expression « tout est dans votre tête ». Mais pendant des décennies – d’abord en banlieue, puis à Londres proprement dite, puis à New York où j’ai déménagé au milieu de la vingtaine – les médecins m’ont essentiellement dit que je n’avais aucun problème physique. Le sexisme de la médecine occidentale, une institution qui prend le corps masculin comme sujet de test et rejette souvent les patientes, est désormais (enfin) un problème reconnu portant son propre nom : « misogynie médicale ». (L’expression a été finaliste pour le mot de l’année 2025 du dictionnaire Macquarie, bien qu’elle ait finalement été battue par « AI slop ».) Mais il y a 10 – et certainement 20 – ans, ce préjugé était beaucoup moins reconnu. Comme presque toutes les autres femmes atteintes de maladies chroniques, j’ai vécu la même expérience avec un désespoir silencieux.
L'expérience s'est déroulée comme suit : un médecin jetait un coup d'œil aux résultats du test sanguin dans ses mains (mais généralement dans ses) mains et me disait que j'allais bien. Ils avaient tendance à éviter mon regard en disant cela. Les résultats de mes tests étaient en effet bons, tout comme mes signes vitaux, plus ou moins (tension artérielle basse), mais la situation ne l'était clairement pas. Un médecin m'a dit de manger des légumes. Quand j’ai réussi à marmonner que je mangeais des légumes...
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