Cette histoire a été initialement publiée le 18 novembre 2019 dans NYT Parenting.
La plupart des matins, mon enfant de 2 ans fait une demande pour "monter les dinosaures de maman". Ce qu'il demande vraiment, c'est s'il peut s'asseoir avec moi dans mon fauteuil roulant lors d'une visite à notre musée des sciences local, qui a un sentier pavé à travers des bois denses avec d'incroyables répliques de dinosaures grandeur nature. De nombreux week-ends, nous arrivons tôt et rejoignons la foule de familles attendant l'ouverture des portes. Mon bambin enthousiaste serre les poings, essayant d'inciter à une émeute juvénile : « Nous voulons Tyrannosaurus rex ! Nous voulons des dinosaures !
Quand notre fils est né, j'avais un vieux fauteuil roulant manuel fatigué que j'utilisais rarement. La chaise ne soutenait pas mon corps comme j'en avais besoin, et elle n'était confortable que quelques minutes à la fois. J'avais besoin d'être poussé par un compagnon. Mes handicaps – le syndrome d'Ehlers-Danlos et une affection neurologique secondaire, la dysautonomie – rendent impossible de rester assis plus de quelques minutes ou de rester immobile pendant plus de 30 secondes. Si vous m'aviez repéré dans la rue, vous ne sauriez jamais que j'ai besoin d'un fauteuil roulant. Quand je marche, je suis généralement agile et rapide ; c'est juste que je ne peux pas le faire de manière cohérente ou sur de longues distances.
Pendant les sept premières années après avoir acquis un handicap, je m'étais...
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