"Mourir avant d'être aidé" Des patients MND piégés dans des maisons pauvres

Lucy Johnston - Express - 15/12
La plupart des personnes atteintes d'une MND mortelle et à progression rapide se retrouvent bloquées dans des logements inadaptés en raison de longs retards et d'un financement insuffisant pour les adaptations critiques de leur domicile.

Elle a survécu au cancer à deux reprises, mais maintenant Nicky Jones, 65 ans, est confrontée à une bataille encore plus difficile : contre un système qui l'oblige à se battre pour des adaptations vitales de son domicile alors que la maladie des motoneurones s'installe.

Un nouveau rapport de la Motor Neurone Disease Association révèle que la plupart des personnes atteintes de cette maladie mortelle à évolution rapide se retrouvent bloquées dans des logements inadaptés en raison de longs retards et d'un financement insuffisant pour les adaptations critiques de leur domicile.

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L'étude, A Lifeline Not a Luxury, montre que l'attente moyenne pour des changements visant à rendre leur maison accessible aux fauteuils roulants ou à installer des installations de sauvetage comme des pièces humides et des chambres au rez-de-chaussée est d'un an ou plus.

Bien qu'on lui ait diagnostiqué une MND il y a à peine six mois, Nicky, qui a survécu à un cancer du foie et de l'intestin, souffre désormais des effets de la MND, notamment la perte de mouvement des bras et des jambes et un affaiblissement de la voix. Pour assurer sa sécurité, Nicky, mère de trois enfants originaire de Frome, dans le Somerset, a besoin de toute urgence d'une salle d'eau installée en bas, car elle ne...
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