G* et sa famille n’ont rien remarqué d’inhabituel chez elle jusqu’à son 16e anniversaire. Dix jours plus tard, elle était assise aux côtés de sa tante dans une clinique de Hunza, sa ville natale, lors de leur troisième visite. Elle n’avait pas encore eu ses règles.
Au cours des années suivantes, le duo a parcouru le Gilgit-Baltistan, rendant visite à un médecin après l'autre. Chaque fois qu’ils se rendaient dans une clinique, G* subissait une batterie de tests, de radiographies et d’échographies. Il n’y avait aucun problème, sauf qu’elle ne pouvait pas avoir d’enfants, leur ont dit les médecins. C'est génétique; on ne pouvait pas faire grand-chose, disaient-ils, insistant sur le fait que tout le reste était bon.
Mais ce qu’ils n’ont pas dit à G* allait façonner le reste de sa vie. Au moment où elle l’a découvert, elle avait 36 ans et était divorcée. G* a reçu un diagnostic de maladie rare, le syndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH), dans lequel une femme n'a ni utérus ni vagin, et peut également se retrouver avec un seul rein.
Une femme atteinte de MRKH ne peut jamais avoir ses règles ni concevoir, à moins qu’elle ne reçoive une greffe d’utérus – une option qui n’est pas disponible au Pakistan pour le moment. C’est aussi une option que G* ne peut pas se permettre.
Selon le Dr Novera Chughtai, professeur adjoint de clinique au département d’obstétrique et de gynécologie de l’hôpital universitaire Aga Khan, cette maladie génétique se manifeste chez une fille sur 5 000.
"Normalement, lorsque l'embryon ou le fœtus a six semaines, il commence à développer une différenciation génitale, qui est essentiellement la distinction entre le fait que le bébé soit un garçon ou une fille", a expliqué le médecin. "Donc, techniquement, la partie inférieure des organes génitaux doit fusionner avec la partie supérieure."
Le problème commence lorsque la fusion échoue ou qu’elle manque. Dans ce dernier cas, les parties supérieure (utérus) et inférieure (vagin) du tr...
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