Sue Goldie est atteinte de la maladie de Parkinson

La Dre Sue Goldie ne reconnaît pas les symptômes au début. Peut-être qu'elle les ignore, souhaite qu'ils s'en aillent.

Nous sommes en 2021. Elle a 59 ans, au sommet d’une longue carrière d’enseignante à Harvard. Elle vient de se plonger dans le sport du triathlon.

Un entraîneur remarque quelque chose qui cloche dans sa cadence de course. Une autre se demande pourquoi son bras gauche ne sort pas complètement de l’eau. Un entraîneur constate un léger tremblement. La première fois que Sue court, elle ressent une étrange vibration, comme un tremblement intérieur.

Puis Sue le voit elle-même : les doigts qui tremblent sur sa main gauche.

Des tests révèlent qu’il s’agit de la maladie de Parkinson, une maladie neurologique incurable qui prive ses victimes de leurs capacités motrices et parfois de leur esprit, un neurone éteint à la fois. La maladie de Parkinson ne modifie pas toujours la durée de vie, mais elle bouleverse toujours la vie.

Le diagnostic suscite une tempête d’émotions, mais soulève également des questions, à la fois pragmatiques et profondes, qui consument Sue depuis.

À quel moment, le cas échéant, dois-je dire quelque chose ? Qui a besoin de savoir ? Qu’est-ce que je révèle et qu’est-ce que je cache ?

Et plus profondément : un diagnostic doit-il être une identité ?

Pendant près de quatre ans, elle a caché son diagnostic à la plupart des administrateurs, collègues et étudiants de Harvard, inquiets des conséquences que cela pourrait avoir sur sa réputation. Elle se révèle plus à l'aise en dehors du travail, dans le monde du triathlon.

«Je suis convaincue que je devrais pouvoir divulguer cela quand je veux, comme je veux, et c'est sous mon contrôle», m'a-t-elle dit l'année dernière. Mais Parkinson n’attend pas.

Peut-être que d’autres ne remarquent pas les signes physiques, pas encore. Ils ne la voient pas tôt le matin, déséquilibrée vers la salle de bain avant que ses médicaments n’agissent, un rappel quotidien que la maladie de Parkinson n’était pas quelque chose dont elle avait rêvé la nuit dernière.

Peut-être qu’ils ne voient pas les piluliers dans son sac à main, le sentiment d’exposition qu’elle ressent lorsque les médicaments dopaminergiques disparaissent, l’inquiétude persistante derrière sa bonne humeur.

Ils ne savent certainement pas à quel point tout est devenu difficile. Ils ne savent pas à quel point elle est terrifiée.

Ses symptômes s'aggravent. Les déguiser est épuisant.

À partir d’aujourd’hui, elle s’appelle Sue, atteinte de la maladie de Parkinson.

La plupart des gens qu’elle connaît apprendront son diagnostic en lisant cette histoire.

Même certains de ses proches découvriront qu’elle a secrètement raconté son combat à travers des milliers de journaux vidéo. Elle a commencé à les enregistrer lorsque ses symptômes rendaient l’écriture à la main trop fastidieuse.

Les vidéos sont des capsules temporelles de joie et de chagrin, d’émerveillement et de désespoir. Ils constituent une bibliothèque chronologique de ses symptômes, un lieu où elle trie ses sentiments. Les transcriptions remplissent des classeurs à trois anneaux sur ses étagères.

Elle enregistre les vidéos sur son téléphone – dans sa Subaru, dans son bureau, en déplacement. Certains sont optimistes et se dévalorisent. Certains sont extrêmement émotifs, comme lorsqu'elle parle de ses difficultés, de ses inquiétudes, de sa peur de savoir si elle peut même continuer.

«Bonjour Sue», dira-t-elle, ou «Bonjour à moi-même», et elle expliquera ce qu'elle ressent.

Sue et moi nous sommes rencontrés en 2023. Elle et moi avons convenu dès le départ que cette histoire ne serait pas publiée tant qu'elle ne serait pas prête à révéler son diagnostic.

Depuis plus de deux ans, elle confie ses pensées les plus sombres et ses espoirs évolutifs — en personne et lors d'appels vidéo de plusieurs heures, mais surtout à travers des centaines de vidéos envoyées par SMS. Je vois et j'apprends des choses qu'elle ne dit à personne d'autre.

«Je suis forte», me dit-elle. "Vraiment fort. Et vulnérable aussi. Les deux peuvent être vrais."

Sue sait ce qui s'en vient. Il n’est pas possible d’inverser le cours. Elle peut imaginer les images de Michael J. Fox et d’autres personnes atteintes de la maladie de Parkinson, dont beaucoup sont en fauteuil roulant et ont du mal à parler. Ce sont des fenêtres sur son avenir.

La plupart du million d’Américains vivant avec la maladie de Parkinson – un nombre croissant en raison du vieillissement de la population – disparaîtront progressivement. Mais combien ont ses compétences et ses relations ?

«Je vais mourir avec cette maladie», me dit-elle. "Mais j'ai le contrôle sur ce que j'en ferai au cours des prochaines années."

Après des décennies passées à examiner les plus grands problèmes de santé dans le monde, elle doit changer de cap. Elle doit essayer d’expliquer les effets de la maladie de Parkinson sur une personne. Mais pas n’importe qui. Se.

«Je veux faire avancer les choses tout en étant toujours au meilleur de moi-même», dit-elle.

Il est temps. Et le temps, elle le sait, presse.

Sue est inspirée. Elle se précipite dans un magasin pour acheter un maillot de bain, saute dans le lac, nage un peu et vomit. Elle adore ça. Elle annonce à sa famille qu'elle va aussi faire des Ironmans.

Sue n'est pas une nageuse, une cycliste ou une coureuse. Elle deviendra la rare triathlète, dit-elle, « qui craint les trois ».

«Cela semblait tellement intrigant et tellement impossible – et j'aimais les petites tenues», me dit-elle.

Sue trouve un entraîneur de triathlon patient qui deviendra un confident de confiance. Elle choisit un vélo, rouge parce qu'elle aime la couleur, et se lie d'amitié avec les triathlètes du magasin de vélos local. Elle commence à courir dans son quartier à Newton, Massachusetts.

«Je pensais qu'elle était folle», dit son mari, Aaron Waxman. "Mais j'ai appris il y a longtemps que les choses ne passeront jamais. Si elle dit qu'elle va faire quelque chose, écartez-vous de son chemin."

Un pas, puis un autre. C'est son mantra. Si vous pouvez faire 10 étapes, vous pouvez en faire 11. Si vous pouvez faire un million, vous pouvez faire un million et un. Continuez à avancer jusqu'à ce que quelque chose vous arrête.

Bientôt, Sue s'entraîne 12, 15, 20 heures par semaine. Elle nage dans un centre de loisirs avant l'aube, court des kilomètres le long de la rivière Charles au coucher du soleil et pédale dans son sous-sol pendant des heures tard dans la nuit. Elle et Aaron, un cycliste passionné, partent pour de longues randonnées le week-end.

Sue tente son premier Ironman en 2021 à Lake Placid, New York. Elle s'évanouit sur le vélo et se réveille dans une ambulance. Elle est frappée. Elle promet de revenir en 2022.

Vient ensuite le diagnostic. Sue « panique », dit-elle, mais elle n’en parle à presque personne. Elle se lance dans la recherche médicale, l'un des domaines où elle se sent le plus à l'aise.

Il a été démontré que deux choses peuvent endiguer les symptômes de la maladie de Parkinson, voire en ralentir la progression : les médicaments et l’exercice.

« Je lisais article après article et je me disais : « C'est incroyable » », dit-elle. "Quelle chance pourrais-je avoir ? Le sport que je pratique est probablement la chose la plus efficace contre cette maladie."

Elle sera sa propre expérience. Elle tentera de compenser l’érosion imminente de son corps par des exercices intenses.

«Je suis un N sur 1», dit-elle.

Par essais et erreurs, elle et d'autres développent des solutions de contournement pour ses symptômes croissants : du ruban...
[Courte citation de 8% de l'article original]