La maladie rare d'Ayla - qui est devenue une star de Tiktok

Ayla Ohana souffre d'une maladie appelée Gossh, qui se manifeste dans les haltères - signes bleus sur la peau, la rate et le foie du foie et saignant parfois du nez. "Je reçois un traitement en abandonnant une fois toutes les deux semaines", dit-elle à Mako. "À l'école, je me suis accompagné d'une aide médicale, car je ne dois pas tomber sur le ventre et je reçois un médicament coûteux qui coûte 180 000 NIS à un ampoule une fois par semaine ou deux."

À l'âge de 3 ans, elle avait deux semaines de grippe, avec un examen à l'hôpital, a révélé que sa rate et son foie étaient agrandies, les médecins ont été diagnostiqués avec une leucémie, mais un test de moelle osseuse contredisait le diagnostic. Pendant un mois, elle était en condition humaine, et seulement après un test sanguin spécial envoyé à New York, au World Genetics Center, ils ont constaté que c'était une maladie rare appelée Gossh. "Il y a 1 000 patients à Moshi partout dans le monde, la plupart des Juifs", explique Hananal, son père.

Il y a environ six mois, Ayala a dû faire face à un autre événement menaçant la vie:...
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