De grands rassemblements maintenus dans les sites de Meath pour ceux qui ont un état de peau rare

Independent.ie - 07/05
Le plus grand rassemblement de l'épidermolyse de l'Irlande Bullosa (EB) a eu lieu dans des lieux de Meath pendant le week-end férié, dans ce qui a été décrit comme une «expérience magique» pour les familles.

La maladie cutanée rare qui affecte environ 300 personnes en Irlande est une affection extrêmement douloureuse, causée par des protéines manquantes entre les couches cutanées.

Cela implique une peau fragile qui s'impose lorsqu'elle est frottée ou endommagée. Bien que le traitement soit disponible pour soulager les symptômes, il n'y a pas encore de remède.

Environ 200 personnes souffrant de la maladie, ont eu un impact sur les familles et les soignants ont été réunis par «Debra», l’organisme de bienfaisance national soutenant ceux qui vivent avec EB.

Chef des services de soutien familial avec Debra, Deirdre Callis a...
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