Catherine Vautrin, la ministre du Travail et de la Santé, vient d’annoncer le lancement du 4e plan national consacré aux maladies rares pour la période 2025-2030. Doté de 223,5 millions d’euros par an, il vise à améliorer le diagnostic, la prise en charge et l’accès aux soins. Une lutte dans laquelle certains laboratoires sont déjà impliqués.
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Drépanocytose, mucoviscidose, myopathies, syndrome de Marsan, maladies de surcharge lysosomale... Aujourd'hui en France, 7 000 maladies rares sont identifiées : 80 % d'entre elles sont d'origine génétique, 50 % touchent les enfants de moins de 5 ans, 95 % n'ont pas de traitement. Des maladies certes « rares », mais qui concernent désormais 3 millions de Français... soit près de 5 % de la population !
Problème : qui dit maladie rare, dit problème de diagnostic, errance médicale, difficultés d'accès à des médecins compétents ou à des traitements efficaces, isolement des patients et de leur famille...
C'est pour répond...
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