Laurene Agnew (35 ans), qui vit à Co Down, souffre de cette maladie depuis plus de deux décennies.
Cela provoque la croissance de tissus similaires à la muqueuse utérine à d’autres endroits, tels que les ovaires et les trompes de Fallope. Les symptômes comprennent des crampes menstruelles extrêmement douloureuses, l'infertilité et la fatigue.
Il n’existe aucun remède et Laurene s’est fait retirer cinq organes.
Cela commence maintenant à affecter ses intestins et elle a récemment été admise à l'hôpital d'Ulster.
La maman de deux enfants a expliqué : « Depuis mai, je perds du poids rapidement, je perds du sang et maintenant je souffre d'incontinence.
« Ce sont des symptômes alarmants, c’est pourquoi je suis allé aux urgences, et les médecins me parlaient toujours dans le contexte de règles douloureuses et me disaient ‘la gynécologie ne vous verra pas pour des problèmes de douleur’.
"Je ne devrais pas avoir à dire à mon médecin que ce sont des symptômes potentiellement mortels."
Laurene n’a pas actuellement de gynécologue car son état affecte également son système digestif, ce qui signifie que des médecins formés aux soins gynécologiques l’ont orientée vers la gastro-entérologie – et vice versa.
Un médecin de l'hôpital d'Ulster lui a également dit qu'il s'agissait du pire cas d'endométriose qu'ils aient vu et qu'ils ne connaissaient aucun consultant local possédant l'expertise nécessaire pour la traiter.
Laurene a ajouté : « C’est complètement illogique à quel point tout est cloisonné en ce moment.
« Chaque personne regardera sa toute petite section et dira : « Eh bien, cela n’a pas à voir avec moi, ça doit être vous ». Et à aucun moment aucune de ces équipes ne se réunit pour partager ce qu’elles ont, pour essayer de reconstituer le puzzle. C’est tellement compartimenté individuellement.
« J’ai 35 ans et je suis sain d’esprit maintenant, mais il y a des gens dans cette situation qui ne save...
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