Une petite fille très courageuse de cinq ans a étonné sa famille par la façon dont elle a fait face à une grave maladie neurologique.
Maisie Sparks a lutté contre des convulsions, des difficultés respiratoires et a dû surmonter son incapacité à marcher, parler, ramasser ou tenir des objets. Elle souffre d'une maladie appelée syndrome de Rett qui affecte tous les aspects de sa vie et ne peut jamais être guérie. Holly, la mère de Maisie, a 35 ans. , et papa Simon, 33 ans, sont fiers de leur petite fille "pétillante" qui, malgré son état, aime la musique, les gens et les promenades à la plage. La vie de la famille a été transformée il y a deux ans lorsqu'une infirmière spécialisée de la Marvelous Children's Charity de Roald Dahl a été chargé de les aider.
Holly a signalé pour la première fois les premiers signes d’inquiétude lors du contrôle de routine d’un an de Maisie. Maisie, dit-elle, parlait et utilisait alors ses mains, mais n'atteignait pas les étapes habituelles, y compris dans le développement de son discours.
Holly a été dévastée lorsque le médecin a suggéré qu’une mauvaise communication pourrait être à l’origine d’un retard de développement, ce qui, elle le savait, ne pouvait pas être vrai.
Ce n’est que lorsque Maisie a commencé à s’évanouir, à regarder dans le vide pendant de longues périodes et a été emmenée aux urgences, que les médecins ont estimé qu’ils devraient faire des tests supplémentaires. La famille a appris bien plus tard que l’incident était en fait une épilepsie liée à Rett.
Holly dit : « C'était un endroit effrayant à l'époque, ne sachant pas pourquoi Maisie allait si mal, ce qu'ils allaient trouver et ce que cela signifierait. » L'épilepsie, le retard de développement, les tests génétiques. Je pense qu'à cette période d'un an Lors d'un contrôle, ils ont semé la graine que c'était ma faute et que c'é...
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