Selon une définition générale, une maladie rare est une maladie qui touche très peu de personnes. Ces maladies sont souvent génétiques et chroniques et sont considérées comme mettant la vie en danger. Malgré leur faible prévalence, elles exercent un lourd fardeau psychologique, social et économique sur le patient, sa famille et le système de santé.
Bien que ces maladies aient une faible prévalence, en raison de leur diversité et de leur grand nombre, elles couvrent un pourcentage important de la société et, selon certains articles, une personne sur 15 souffre d'une maladie rare et envisage de prendre en charge les familles des patients. , on peut dire qu'un pourcentage élevé de personnes dans la société sont touchées par des maladies rares, parmi lesquelles le patient, sa famille et son entourage.
Combien de maladies rares ont été enregistrées en Iran ?
Jusqu'à présent, plus de 400 types différents de maladies ont été reconnus comme maladies rares en Iran et ont été enregistrés dans un système appelé « Sabna » ou système des patients rares d'Iran, lancé par la Fondation iranienne des maladies rares. Ceci malgré le fait que, dans le passé, seules certaines maladies étaient définies comme maladies spéciales par le ministère de la Santé, du Traitement et de l'Enseignement médical.
Depuis 1983, pour la première fois aux États-Unis d'Amérique, une définition des maladies rares a été présentée, et après cela, d'autres pays ont également prêté attention à cette question. Ce qui est important concernant les maladies rares, c’est la définition. Parce que les maladies rares nécessitent une définition scientifique précise et complète afin d’être maîtrisées à différentes étapes, notamment le dépistage prénatal, le suivi et le traitement.
Dans une interview avec le chercheur de l'IRNA, Hamid Reza Nagnafi, "PDG de la Fondation iranienne des maladies rares et membre du personnel académique de l'Université des sciences médicales Shahid Beheshti", déclare : "Il existe encore des patients rares qui n'ont pas été identifiés, et comme par conséquent, elles n’ont pas été incluses dans la liste des maladies rares dans le pays, et il n’est pas possible de dire que le nombre de ces maladies en Iran est définitif. Selon la définition du Ministère de la Santé, dans le passé, 2 personnes sur 10 000 souffraient de ce type de maladie. Mais l'O...
[Courte citation de 8% de l'article original]