Accepter d'être parent d'un enfant atteint d'une maladie rare

Notre médecin a appelé il y a environ un an pour nous annoncer une nouvelle qu'aucun parent ne veut entendre. « La bonne nouvelle, c’est que votre fils n’a pas de cancer. » J’ai regardé mon enfant de huit ans dans le rétroviseur de la voiture et je n’ai soudainement plus pu respirer. « La mauvaise nouvelle est que tout ce qu’il a est incroyablement rare et je ne sais pas comment traiter cela. À partir de ce moment, vous devez être le plus grand défenseur de votre fils. J'avais l'impression d'avoir reçu un violent coup de pied à la tête. J'étais tellement choqué que je pensais que j'allais avoir un accident.

Les montagnes russes ont commencé 24 heures plus tôt après que mon fils ait passé un test auditif. Il souffrait d’une perte auditive soudaine (?) « profonde » à l’oreille droite – en d’autres termes, il était complètement sourd de cette oreille. Il présente également une légère faiblesse fa...
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