L’endométriose est une pathologie de plus en plus reconnue. Mais malgré différentes campagnes, l'errance diagnostique des patients est toujours aussi longue, entre 7 et 10 ans. Comment expliquer une telle situation ? Doctissimo a interrogé Céline Ferrara, directrice des opérations chez Endomind France.
Le 27 mai, le ministère a lancé une campagne de sensibilisation à l'endométriose dans les lieux de santé (pharmacies et parapharmacies, centres commerciaux, commerces de proximité…). Mais est-il encore utile de sensibiliser autour de cette maladie largement médiatisée ? Pourquoi malgré les différentes campagnes, le parcours de soins semblet-il aussi problématique pour les patientes ?
Maladie inflammatoire chronique qui touche les femmes en âge de procréer, l’endométriose est une pathologie qui se caractérise par le développement, en dehors de l’utérus, de tissu semblable à la muqueuse utérine. Ces tissus génèrent des douleurs importantes et colonisent parfois d’autres organes comme les ovaires, la vessie, le vagin ou le rectum. Parfois même des ligaments ou des nerfs.
Les symptômes sont donc variables d’une femme à une autre, ce qui rend son diagnostic difficile. "On a coutume de dire qu’il y a autant d’endométrioses que de femmes touchées par la maladie" confirme Céline Ferrara, directrice des opérations à l’association Endomind.
Parmi les symptômes qui caractérisent l’endométriose, il y a une importante douleur pendant les règles, mais parfois aussi en dehors. Les autres signes sont des douleurs profondes pendant les rapports sexuels, des troubles urinaires, des douleurs à la défécation, une infertilité… Dans l’endométriose, il n’y a pas non plus de corrélation entre l’importance des symptômes et l’étendue des lésions, ce qui rend difficile aussi le diagnostic de la maladie.
Ce diagnostic difficile pourrait donc en partie expliquer l'errance diagnostique des patientes mais pas seulement... "Autre problème : pour certains professionnels de santé, avoir des douleurs en dehors des cycles exclut automatiquement l’endométriose, alors que ce n’est pas le cas" rappelle Céline Ferrara.
"La douleur est aussi encore trop souvent banalisée dans les familles : certaines femmes sont persuadées que la douleur est normale, pendant les règles. Il y a également un tabou qui perdure autour du cycle menstruel et les patientes ne savent pas toujours non plus quand la douleur est pathologique et qu’il est nécessaire de consulter" avoue Céline Ferrara.
Pourtant, "ce sont des femmes qui sont handicapées par la maladie dans leur vie de tous les jours, au travail ..." rappelle la directrice des opérations d’Endomind.
"Certaines femmes sont mises sous pilule pour calmer leurs douleurs, elles ne se rendent compte qu’elles ont une endométriose qu’au moment où elles souhaitent avoir des enfants. Pendant ce temps, la maladie a eu le temps de progresser et de s’aggraver" ajoute Céline Ferrara.
Toutes ces raisons expliquent la durée de l’errance diagnostique dont sont victimes ces femmes, qui dure de sept à dix ans environ.
La campagne a donc pour objectif de briser ces freins autour de la maladie chez les patientes, mais également chez ...
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