Nous avons parcouru un long chemin pour comprendre que chacun pense, interagit et vit le monde différemment. Dans le passé, les personnes autistes, les personnes souffrant d’un trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH) et d’autres profils étaient classées en fonction de ce avec quoi elles luttaient ou ne pouvaient pas faire.
Le concept de neurodiversité, développé par des militants autistes dans les années 1990, est un domaine émergent. Il promeut l’idée que différents cerveaux (« neurotypes ») font partie de la variation naturelle de l’être humain – tout comme la « biodiversité » – et qu’ils sont vitaux pour notre survie.
Cette idée est désormais appliquée à la recherche et aux soins. Au cœur de la Stratégie nationale sur l’autisme, actuellement en cours d’élaboration, se trouvent les soins et les pratiques affirmant la neurodiversité (neuroaffirmation). Mais à quoi cela ressemble-t-il ?
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La neurodiversité remet en question le modèle médical traditionnel du handicap, qui envisage les différences neurologiques uniquement à travers le prisme des déficits et des troubles à traiter ou à guérir.
Au lieu de cela, il le recadre comme une façon différente, et tout aussi précieuse, de découvrir et de naviguer dans le monde. Il souligne la nécessité de disposer de cerveaux différents de ceux que la société considère comme « neurotypiques », sur la base de moyennes et d’attentes. Le terme « neurodivergent » s’applique aux personnes autistes, atteintes de TDAH, de dyslexie et d’autres profils.
Les soins de neuroaffirmation peuvent prendre plusieurs formes selon les besoins et le contexte de chacun. Cela implique d’accepter et de valoriser différentes façons de penser, d’apprendre et de vivre le monde. Plutôt que d’essayer de « réparer » ou de modifier les personnes neurodivergentes pour les adapter à une idée étroite de ce qui est considéré comme « normal » ou « meilleur », les soins de neuroaffirmation adoptent une approche centrée sur la personne et basée sur ses forces. Il vise à responsabiliser et à soutenir les besoins et les forces uniques.
Les soins de neuroaffirmation peuvent être différents en milieu scolaire ou clinique. Shutterstock/Inna ReznikLire la suite : Comment parler à votre enfant de son diagnostic d'autisme – le plus tôt sera le mieux
S'appuyant sur le modèle social du handicap, les soins de neuroaffirmation reconnaissent qu'il existe souvent un handicap associé à la différence, en particulier dans un monde qui n'est pas conçu pour les personnes neurodivergentes. Ce changement s’éloigne du fait que la personne doit s’adapter et vise à améliorer l’adéquation personne-environnement.
Cela peut inclure la fourniture d’hébergements et l’adaptation des environnements pour les rendre plus accessibles. Plus important encore, il favorise « l’épanouissement » grâce à une plus grande participation à la société et à des activités significatives.
Dans les contextes éducatifs, cela pourrait impliquer le recours à une conception universelle pour un apprentissage qui profite à tous les apprenants.
Par exemple, l’utilisation systématique de phonétiques synthétiques pour enseigner la lecture et l’orthographe aux élèves dyslexiques peut bénéficier à tous les élèves. Cela pourrait également signifier intégrer une communication améliorée et alternative, telle que des appareils de génération de parole, dans la salle de classe.
Les enseignants peuvent accorder plus de temps pour les tâches ou autoriser des stimulations (mouvements ou bruits répétitifs) pour l'autorégulation et des pauses si nécessaire.
Dans le cadre d'une thérapie, les soins de neuroaffirmation peuvent signifier qu'un thérapeute approfondit sa compréhension de la culture autistique et découvre comment une identité sociale positive peut avoir un impact sur l'estime de soi et le bien-être.
Ils peuvent s’efforcer de combler le fossé de communication entre les différents neurotypes, connu sous le nom de problème de double empathie. Par exemple, le thérapeute peut éviter de s’appuyer sur le langage corporel ou les expressions faciales (souvent différentes chez les personnes autistes) pour interpréter ce que ressent un client, au lieu d’écouter attentivement ce que dit le client.
Affirmer les approches thérapeutiques avec les enfants implique de « s’adapter » à leur façon préférée de communiquer, de jouer et de s’engager. Cela peut apporter une connexion significative plutôt qu’une conformité aux manières « neurotypiques » de jouer et d’interagir.
Sur les lieux de travail, cela peut impliquer des modalités de travail flexibles (horaires, horaires et lieux), permettant différents modes de communication (tels que les appels écrits plutôt que téléphoniques) et des espaces de travail peu sensoriels (par exemple, des espaces de bureau peu éclairés et peu bruyants). .
Dans les espaces publics, cela peut ressembler à un « espace sensoriel », comme lors de grands concerts, où les personnes neurodivergentes peuvent faire une pause et s'autoréguler si nécessaire. Et le personnel peut être formé pour reconnaître, mieux comprendre et aider les handicaps cachés.
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Les soins sont neuroaffirmatifs lorsqu’ils centrent « l’expérience vécue » dans leur conception et leur prestation, et positionnent les personnes handicapées en tant qu’experts.
En raison de leur « différence », les membres de la communauté neurodivergente sont confrontés à des taux élevés d’intimidation et d’abus. Les soins de neuroaffirmation doivent donc être combinés à une approche tenant compte des traumatismes, qui reconnaît la nécessité de comprendre les expériences de vie d’une personne pour fournir des soins efficaces.
Les soins adaptés à la culture reconnaissent un accès limité au soutien pour les personnes autistes marginalisées culturellement et racialement et des taux plus élevés d'identification LGBTQIA+ dans la communauté neurodivergente.
Sur le lieu de travail, nous pouvons reconnaître à quel point la différence peut alimenter les idées. Unsplash/Jason GoodmanLire la suite : Les taux d'autisme en Australie devraient être célébrés – mais l'impact réel, et non le diagnostic, devrait déterminer le soutien du NDIS
Le projet de stratégie nationale sur l’autisme fait prendre conscience que notre population est neurodiversifiée. Il espère favoriser une société plus inclusive et plus compréhensive.
Il met l’accent sur les responsabilités sociétales et de santé publique dans le soutien aux personnes neurodivergentes via l’éducation publique, la formation, les politiques et la législation. En fournissant des espaces et des lieux où les personnes neurodivergentes peuvent être elles-mêmes authentiques et démasquées, nous posons les bases pour se sentir vues, valorisées, en sécurité et, en fin de compte, heureuses et épanouies.
L'auteur tient à remercier la psychologue Victoria Gottliebsen pour son aide dans la rédaction de cet article. Victoria est membre du Conseil de surveillance de la Stratégie nationale sur l'autisme.