Une carie sur la canine gauche, un rendez-vous avec un oncologue ou le nombre de nos pas quotidiens... Chaque jour, nous semons des informations très intimes sur notre santé. Stockées dans nos montres Fitbit, sur notre carte Vitale, sur Doctolib ou sur les serveurs des hôpitaux, elles sont loin d'être en sécurité. En Grande-Bretagne, Amazon a accès au système national de santé. En France, Microsoft a la main sur nos dossiers médicaux. Et Google a signé un partenariat avec plusieurs milliers d'hôpitaux américains.
Alors, sommes-nous en train de signer un pacte avec le diable? C'est la question que pose la journaliste Coralie Lemke dans le livre Ma santé, mes données – Comment nous semons nos informations les plus précieuses et pourquoi elles sont si convoitées, paru le 16 septembre 2021 aux éditions Premier Parallèle et dont nous publions ci-dessous le début.
Jere, un étudiant finnois, a commencé à consulter un psychologue à l'âge de 16 ans. Renvoyé de son établissement scolaire, il avait peu auparavant commencé à se mutiler et à consommer des «quantités extrêmes» d'alcool. À son thérapeute, Jere a tout raconté. Comment ses parents maltraitants le forçaient à marcher des kilomètres pour rentrer de l'école et à dormir dans le jardin lorsqu'ils estimaient qu'il n'était pas à la hauteur. Cannabis, LSD, raves illégales, vente de drogues et envies suicidaires, tout a été consigné. Les années ont passé. La vie de Jere s'est stabilisée. Il est parti étudier à Helsinki, où il a pu renouer avec une vie sociale et amicale. Mais un jour d'octobre 2020, désormais adulte, le jeune homme a reçu un mail curieux. En objet, ses nom et prénom, son numéro de Sécurité sociale et le nom de la clinique qu'il fréquentait adolescent.
Ce que Jere ignorait alors, c'est qu'au moins 2.000 patients à travers le pays avaient simultanément reçu le même message[1]. Comme les siennes, leurs données de santé avaien...
[Courte citation de 8% de l'article original]