Dans le meilleur des mondes, autrement dit celui décrit par les livres destinés aux professionnels de la santé, l'annonce d'une maladie grave ou chronique se fait en une fois, dans le cocon du cabinet médical, avec écoute et explications. Une fois passée cette phase, le patient, naturellement, enclencherait un processus analogue à celui du deuil décrit par Elisabeth Kübler-Ross: déni, colère, marchandage, dépression, acceptation. On connaît la chanson.
Ça, c'est pour la théorie. Mais en pratique, que se passe t-il vraiment dans la tête des nouveaux patients lorsqu'ils apprennent ou découvrent fortuitement ce qui leur arrive? Comment vivent-ils les jours et les semaines qui suivent l'annonce?
Sans surprise, la réalité est autrement plus complexe et moins linéaire que dans les livres. Surtout, les vécus sont très dépendants de la personne, de son parcours, de ses représentations autour de la maladie ainsi que du contexte social, familial et médical. Alors, le mieux est d'écouter les personnes, qu'elles aient traversé la maladie ou qu'elles vivent désormais avec. Pour préparer cet article, j'ai échangé avec une vingtaine d'entre elles, par écrit ou par téléphone, et je les remercie d'avoir bien voulu se remémorer des épisodes souvent douloureux.
Les représentations que tous les concernés se font de la maladie et des médecins ont un poids certain dans la manière dont ils vivent l'annonce initiale. «J'ai eu très peur. Pour moi, le cancer, c'était la mort, raconte Aline, aujourd'hui en rémission d'un cancer du sein. Je ne connaissais personne qui avait eu un cancer et qui était guéri. Pour moi, le cancer, c'était des mois de traitements lourds en vain, puisqu'à la fin la personne finissait quand même par mourir.»
De son côté, Marion, qui souffre d'une endométriose très invalidante, explique: «Je n'ai pas pris la mesure de ce que c'était et de ce que cela impliquait. Des antidouleurs et la prise d'une pilule contraceptive allaient me permettre d'aller mieux. J'étais à des milliers d'années d'imaginer ce qui m'attendait.» Gérard, lui, dit avoir reçu l'annonce d'un cancer colorectal comme un grand coup de poignard. Mais, m'a t-il dit, «ayant une confiance absolue dans le savoir-faire des équipes médicales, je n'ai pas été trop bouleversé».
Parfois, le manque d'informations dispensées par les soignants fait qu'il est difficile de réaliser. Louison, qui vit avec un psoriasis rhumatoïde depuis qui...
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