J’ai passé les neuf dernières années à vivre avec l’idée de mourir.
En 2015, à l'âge de 25 ans, j'ai reçu mon diagnostic terminal.
J'avais développé une maladie appelée fibrose pulmonaire – une maladie pulmonaire restrictive et incurable – et j'ai été refusé pour une double transplantation pulmonaire en raison d'un manque de motilité dans mon œsophage, ce qui pourrait provoquer une fuite d'acide de mon estomac dans mes nouveaux poumons et les endommager. .
Mon pronostic : trois à cinq ans. Mais me voilà, presque 10 ans plus tard, à 34 ans, et je vis pleinement la vie – même si je suis à la limite – et cela tient en grande partie à une chose.
Adopter les soins palliatifs.
J'ai eu une vie normale d'enfant heureux et plus grand que nature, jusqu'à l'âge de 16 ans. Puis mon corps a commencé à ralentir et j'ai ressenti tous ces symptômes étranges, comme ne pas pouvoir serrer le poing. Je suis allé chez le médecin généraliste et on m'a diagnostiqué une arthropathie, une maladie articulaire douloureuse. J'ai développé un seuil de douleur élevé, mais avec le temps, mes articulations ont commencé à se disloquer et je suis devenue plus lente.
À 21 ans, j'ai rencontré mon mari, Dave, alors que nous travaillions ensemble dans le quartier des bijoux à Birmingham. Nous sommes passés de collègues de travail à meilleurs amis, et c’est à partir de là que la romance s’est épanouie.
Pendant un certain temps, mes symptômes étaient minimes et je dirais que ma vie était encore assez normale. Malheureusement, deux semaines avant notre mariage en août 2014, les médecins ...
[Courte citation de 8% de l'article original]