Les autres enfants s'éloignent, effrayés, lorsque les convulsions commencent. Tabo prend une longue et gutturale inspiration avant de s'effondrer au sol, inconsciente, tout son corps tremblant. La mère de la jeune fille de 17 ans, Penina Monyo Gulu Biro, tient doucement la jeune fille dans ses bras pendant toute la durée de l’attaque.
Une minute ou deux plus tard, Tabo (photo ci-dessus) se redresse, les larmes coulant sur ses joues. "Elle pleure parce qu'elle est triste d'être comme ça", dit Biro.
En 2016, Tabo a reçu un diagnostic de syndrome de la tête, le trouble neurologique qui a tué sa sœur de 10 ans, Nyibili.
Le syndrome de la tête a été identifié pour la première fois en Tanzanie dans les années 1960, puis au Soudan du Sud dans les années 1990 et en Ouganda en 2007. Au cours des cinq dernières années, des cas ont été signalés en République démocratique du Congo, en République centrafricaine et au Cameroun. selon le Dr Gasim Abd-Elfarag, un expert de la maladie qui dirige une organisation caritative sud-soudanaise, Access for Humanity.
Une vue aérienne de la rivière Dombolo, près de la ville de Mvolo, dans l’État d’Equatoria occidental au Soudan du Sud.
Mais l'État d'Equatoria occidental au Soudan du Sud, où se trouve la ville natale de Tabo, Mvolo, a la plus forte prévalence du syndrome du signe de la tête au monde, avec plus de 6 000 cas enregistrés dans les établissements de santé de quatre des dix comtés de l'État, selon Amref Health Africa, l’organisation humanitaire qui mène la réponse dans le pays.
Amref fait partie de la Nodding Syndrome Alliance (NSA), un consortium de groupes humanitaires et d'universités créé en 2019 qui gère des programmes de recherche et des cliniques spécialisées dans les comtés de Maridi, Mundri West et Mundri East, qui bordent Mvolo au sud.
Tabo Yowan, à gauche, une jeune de 17 ans atteinte du syndrome du hochement de tête, avec sa mère, Penina Monyo Gulu Biro
Il n'y a pas de clinique spécialisée dans le comté de Mvolo, bien que la région soit un foyer de la maladie, avec 3 000 cas, selon Lexon Bira, coordi...
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