La femme d’affaires et ancienne sénatrice Mary-Ann O’Brien n’est pas étrangère au deuil. «J'ai une maîtrise dans le domaine», dit-elle avec ironie.
Elle a perdu l'un de ses jumeaux, John, juste avant sa naissance ; un autre fils, Jack, à 22 mois ; puis le beau-fils adolescent Sam lors d'une chute accidentelle – le tout à six ans d'intervalle dans les années 1990. Plus tard, ses parents sont rapidement décédés. Elle pleure désormais la mort du père des trois garçons – son mari et meilleur ami Jonathan Irwin, décédé il y a trois mois.
«Je suis dans le bunker – je viens juste d'en sortir», dit-elle à la table de la cuisine de sa maison située dans le domaine de Mount Juliet à Thomastown, dans le comté de Kilkenny. Elle et Jonathan ont emménagé ici il y a dix ans et les souvenirs de leurs près de 40 années ensemble, sous forme d'art, de photographies et d'articles encadrés de journaux et de magazines, se bousculent pour occuper l'espace mural. Les plantes ont colonisé les rebords des fenêtres et sont même suspendues au plafond de la cuisine, où un air de confort habité émane de la grande Aga crème et des lits dispersés pour les quatre chiens résidents - deux bouledogues, un lévrier italien et un colley- croix de whippet.
Le silence final de la voix anglo-irlandaise franche et joviale de Jonathan qui résonnait dans ces salles fut un véritable choc pour Mary-Ann. Elle l'imite avec tendresse à plusieurs reprises au cours de cette interview, ce qu'elle aurait adoré faire selon elle. Mais c’est désormais à elle de saisir l’occasion de marquer une étape majeure de leur passion commune : la Fondation Jack et Jill pour l’enfance.
Ce mois-ci, l'association caritative qu'ils ont fondée il y a 26 ans et demi pour fournir des soins infirmiers à domicile et un soutien de répit aux enfants présentant un retard cognitif sévère à profond, a pris la 3 000e famille sous son aile. Ce sont tous des foyers où la vie a été irrévocablement bouleversée par un coup du sort, et où les parents se sont retrouvés à lutter jour et nuit pour s'occuper d'un enfant aux besoins très complexes, tout comme Jonathan et Mary-Ann.
Leur fils Jack est né apparemment en parfaite santé à la maternité nationale le 29 février 1996, mais c'était « un bébé très muqueux ». Alors que la mère et le bébé devaient rentrer à la maison le lendemain, il a passé sa première nuit à la crèche de l'hôpital, où il a subi ce qu'elle suppose être une mort subite. "Au moment où ils ont été réanimés... [il] ne pouvait plus avaler, ne pouvait plus voir et était complètement paralysé."
Ils l'ont ramené à la maison, bien qu'un pédiatre les ait franchement avertis que la charge de s'occuper de lui serait immense pour eux en tant que parents, pour leur mariage et pour leurs deux autres jeunes enfants. La seule façon d’obtenir le soutien de l’État pour les soins de Jack, leur a-t-on dit, serait de le laisser dans un hôpital pour enfants, mais ils n’allaient en aucun cas abandonner leur fils.
Au lieu de cela, il a vécu avec eux à la maison pendant 22 mois, souffrant fréquemment et pleurant 24 heures sur 24. "Il a eu une vie difficile, mais c'est là que nous pouvons être très élogieux à propos de Jack car il était évidemment ici pour une raison", dit-elle.
« Il nous a certainement beaucoup appris sur les êtres humains parce que nous avons été emmenés dans un endroit différent. D’autres auraient fait mieux que nous », dit-elle avec autodérision. « Nous ne pouvions tout simplement pas faire face. »
L'alimentation par sonde prenait jusqu'à 18 heures par jour, avec des interruptions constantes dues à des reflux, des vomissements et des crises d'épilepsie. En ...
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