Il y a une célèbre citation de la politicienne Margaret Thatcher : « La société n’existe pas. Il y a des hommes et des femmes et il y a des familles. Les paroles de Thatcher ont résonné lors du référendum sur les soins, lorsque notre Taoiseach a été capturé en disant que les soins n’étaient pas la responsabilité de l’État.
En février 2022, notre fils Ted était pâle et fatigué. Notre médecin généraliste a ordonné des analyses de sang « par sécurité ». Vingt-quatre heures et un appel téléphonique plus tard, nous sommes dans une chambre d'isolement à Sligo General. Le sang de Ted présentait des cellules blastiques lorsqu’il était observé au microscope, nous dit le consultant. « Des explosions ? » Je me souviens avoir demandé, le nouveau mot explosant dans ma tête. "Cancer. Leucémie."
Depuis, mon mari et moi sommes tous deux devenus soignants. Nous avons reçu le soutien d’étrangers, d’amis, de famille et de l’État. Mais nous nous sommes également occupés seuls, dans une Irlande où les soins sont de plus en plus une affaire familiale ou un bien privé.
La leucémie est, pour reprendre l’expression d’un consultant : « un marathon ; pas un sprint ». Cela commence par six mois de thérapie agressive, avec des médicaments qui lui sauveront la vie mais pourraient aussi le tuer. C’est comme un congé de maternité cauchemardesque, je me souviens avoir pensé, le bourdonnement du manque de sommeil, ce sentiment d’être éjecté de son ancienne vie. Cette nouvelle vie a un vocabulaire étranger : diploïdie, maladie résiduelle minime, méthotrexate, encéphalopathie, atteinte cérébrale. Je pense souvent que cette déconnexion a dû être la plus profonde pour Ted. Un jour, il vivait dans une maison au bord de la mer. Il semble désormais croire que ses parents l'ont emmené « vivre » entre les quatre murs de cette chambre d'hôpital, avec sa douleur et sa peur.
Pendant les 18 premiers mois, je ...
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