Lao Yingying, journaliste à l'Economic Observer. À l'extérieur de la salle d'examen d'un institut neurologique de l'Anhui, un adolescent s'est assis sur le banc et a dansé en criant "ahhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhh". Parfois, un ou deux enfants de son âge passaient devant lui, le corps, la tête et les pieds penchés...
En août 2022, Zhiming, trois ans, a vu cette scène dans l'institut de recherche. Il a curieusement demandé à sa mère : " Maman, pourquoi ce petit garçon continue-t-il de crier et de danser ? Pourquoi tous les enfants ici se penchent-ils sur le côté ? " Marcher ? "Ils sont malades et se sentent un peu mal à l'aise." La mère de Zhiming, Mme Zhang, n'a pas su comment répondre pendant un moment, elle n'a donc pu que vaguement expliquer son fils. Mais elle savait très bien qu’il s’agissait d’un symptôme d’une maladie rare, la dégénérescence hépatolenticulaire, qui affecte les nerfs aux stades ultérieurs, comme un comportement corporel anormal et des anomalies mentales.
Zhiming a également reçu un diagnostic de dégénérescence hépatolenticulaire, mais heureusement, son état a été découvert et contrôlé à un stade précoce, il n'y avait donc aucun symptôme anormal évident. Cependant, ce qui rend Mme Zhang confuse, c'est que parce que Zhiming ne présentait pas les symptômes les plus graves tels qu'un comportement physique anormal dans les derniers stades de la dégénérescence hépatolenticulaire mentionnés dans le contrat d'assurance, la maladie grave que Mme Zhang avait achetée pour Zhiming était en danger. Refus de l'indemnisation.
Le médecin traitant de Zhiming a mentionné un cas à Mme Zhang. Après que l'état d'un enfant de 7 ans ait été diagnostiqué, son état s'est aggravé parce qu'il n'avait aucun contrôle sur son alimentation. Il est décédé un an après le diagnostic. " Pour le bien de l'argent de l'assurance, voulez-vous que je ne contrôle pas l'état de mon enfant, que je le laisse continuer à se détériorer et que je laisse l'enfant devenir une personne avec un comportement physique anormal ? " Pour cette raison, Mme Zhang a demandé à la compagnie d'assurance de tribunal.
Le 29 février 2024 est la dix-septième Journée internationale des maladies rares. Une fois diagnostiqués avec une maladie rare, les patients sont souvent confrontés à des frais médicaux élevés et à une mortalité élevée, pressions énormes suffisantes pour détruire une famille. La question de la protection des maladies rares a une fois de plus retenu l’attention de tous les secteurs de la société.
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En mars 2022, lors d'un examen physique d'entrée à la maternelle, il a été constaté que Zhiming avait des taux de transaminases élevés. La valeur normale des transaminases est de 0 à 40 U/L, mais celle de Zhiming était de 200+U/L. Mme Zhang est immédiatement devenue nerveuse et l'a emmené dans un hôpital pour enfants de la province du Hebei pour procéder à un examen complet de la fonction hépatique de Xiao Ming. L'examen comprenait l'hépatite A, l'hépatite B, l'hépatite C, l'hépatite D, l'hépatite E, une échographie couleur, etc. , mais le médecin Incapable de diagnostiquer, Zhiming a finalement été diagnostiqué avec une fonction hépatique anormale et lui a prescrit des médicaments pour protéger le foie. A cette époque, l'indice des transaminases de Zhiming était passé à 300+U/L.
Un mois après avoir pris le médicament, Mme Zhang a e...
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