La « petite dame la plus heureuse » Robyn (8 ans) est occupée à vivre sa vie – et à défier une maladie rare

« Elle adore le DJ David Guetta. C'est la petite dame la plus heureuse. Elle se réveille chaque jour avec le plus grand sourire sur son visage », a déclaré sa mère, Lorraine Keane.

Robyn, la plus jeune de quatre enfants de Shannon, Co Clare, est née avec une maladie génétique rare. Elle n'est pas verbale et a besoin de l'aide d'une aide à la marche.

Son état n'est pas diagnostiqué, mais des tests médicaux approfondis effectués depuis sa naissance ont établi la dimension génétique. L'aspect le plus grave de sa maladie est son épilepsie, et elle souffre de crises environ une fois par mois qui nécessitent son hospitalisation. À quelques reprises, ses crises ont été si graves qu'elle a été transférée dans une unité de soins intensifs à Dublin.

Robyn a récemment reçu un diagnostic d'épilepsie réfractaire, ce qui signifie que les médicaments habituellement utilisés pour contrôler les crises n'ont pas l'effet souhaité.

«Ils connaissent Robyn par son nom à l'hôpital A&E de Limerick», a déclaré sa mère.

« Je pense que le problème le plus difficile pour nous est le fait que son trouble soit diagnostiqué. J’ai toujours dit que j’aimerais un diagnostic, car nous pourrons alors savoir ce que l’avenir nous réserve.

Malgré l'incertitude, Robyn est une enfant heureuse...
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