Les premiers signes de l’épilepsie de Rebecca Reid étaient subtils, mais sont apparus soudainement alors qu’elle dansait dans la cuisine à la maison, trois jours après son cinquième anniversaire.
« Elle a regardé très lentement à travers la pièce », se souvient sa mère Gráinne Reid. "J'essayais de voir ce qu'elle regardait – je pensais en fait qu'elle avait vu une souris."
Mais lorsqu’elle s’est rapprochée de sa fille, elle a trouvé que Rebecca « avait l’air étourdie, avant de s’en sortir au bout de cinq à six secondes ».
Quelques jours plus tard, la même chose s'est produite, encore une fois pendant la danse, alors Gráinne a pensé qu'elle s'était peut-être surmenée. Mais après un troisième incident, alors que Rebecca était assise cette fois et que ses yeux commençaient à clignoter, sa mère l'a amenée chez le médecin généraliste. « C’est une période assez frustrante pour un parent car on sait que quelque chose ne va pas, mais il n’y a rien physiquement visible quand on va chez le médecin. »
Mais malheureusement, très vite, cela n’a plus été le cas, raconte-t-elle. Au cours de la semaine suivante, Rebecca a commencé à avoir des crises quotidiennes, et elles se sont très rapidement aggravées.
Rebecca, qui est maintenant âgée de 13 ans, a eu 9 339 crises enregistrées depuis le 25 octobre 2016 jusqu'au matin où sa mère a parlé au Irish Times. La documentation de l’heure, de la durée et du type de crise joue un rôle essentiel dans le diagnostic puis dans la prise en charge de l’épilepsie – ou, pour être plus précis, des épilepsies, car il existe différents types et sous-groupes.
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On estime qu’un enfant sur 200 vit avec une forme d’épilepsie, un trouble neurologique qui affecte le cerveau. Des sursauts anormaux d'activité électrique entraînent des convulsions, qui peuvent être convulsives, c'est-à-dire que le corps se raidit et les muscles se contractent, ou non convulsives, indiquées peut-être par un regard semblable à une transe ou un épisode d'errance. Les médicaments peuvent être efficaces pour prévenir les crises, ou un enfant peut en sortir en grandissant. Cependant, l’épilepsie peut se développer à tout âge et est plus fréquente chez les personnes âgées, on estime qu’un adulte sur 100 en est atteint.
Au cours de sa dernière année à l'école primaire de Co Longford, Rebecca souffre d'une épilepsie focale très difficile, médicalement réfractaire, qui résiste aux médicaments. Même si elle a connu une période sans crises de janvier à septembre 2016, il n’y a pas eu de répit comparable depuis, et les 12 derniers mois ont été particulièrement difficiles. «Cette semaine, je sais que sa moyenne quotidienne est de sept crises et sa moyenne mensuelle de 145», explique Gráinne, qui utilisait initialement un stylo et du papier pour tenir un journal de ses crises. Mais l’année dernière, elle et son partenaire Patrick ont migré vers un système Excel, auquel chacun d’eux peut accéder sur ses appareils.
La nécessité d’assurer la sécurité de Rebecca en cas de crise est primordiale dans leur vie quotidienne. Elle ne marche pas de la table à la chaise sans que quelqu’un soit présent, prêt à l’attraper en cas d...
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