"L'une des choses que les gens disent régulièrement à la clinique est : 'C'est vraiment difficile parce que nous avons l'air bien et les gens autour de nous ne comprennent tout simplement pas'", explique le psychologue de la santé Vincent Deary, qui est également professeur de psychologie appliquée de la santé. à l'Université de Northumbrie.
Dans la première clinique transdiagnostique de fatigue du Royaume-Uni, le professeur Deary comprend et je suis surpris. En tant que personne ayant souffert d'une fatigue extrême, j'aurais pu rester à l'écart des psychologues comme le professeur Deary, craignant qu'ils ne me disent que ma fatigue était une sorte de substance « mentale » – une substance qui pourrait être bannie avec des réserves suffisantes de résilience d'acier.
Le professeur Deary a passé des décennies à travailler avec des personnes dont les maladies auto-immunes limitant l’énergie, la fibromyalgie, l’encéphalomyélite myalgique (EM) et, plus récemment, le Long Covid, les ont laissées avec des réservoirs vides. Mais sa compréhension va au-delà du simple concept, émanant d’une expérience directe de près d’un an de fatigue post-virale.
« Ironiquement, j’ai dû apprendre à faire tout ce que je disais aux gens de la clinique », explique le professeur Deary. "Et c'est beaucoup plus facile de le dire aux gens que de le faire."
Dans son nouveau livre, How We Break: Navigating the Wear and Tear of Living, le psychologue de la santé traduit en langage l'expérience brute, presque incompréhensible, de la fatigue profonde – de ce colocataire indésirable avec lequel je vis depuis près d'une décennie. «Mon rôle principal à la clinique est d'aider les gens à gérer le travail lié à l'épuisement chronique», explique le professeur Deary.
L’ironie ne lui échappe pas : ceux-là mêmes qui se jugent incapables de faire un « travail » travaillent déjà à pleine capacité. Le travail caché de la fatigue chronique tente de prouver la légitimité d’un symptôme qui échappe à une explication simple et à une mesure objective.
De nombreux patients atteints d’un cancer du professeur Deary, tout en déplorant leur fatigue insurmontable, ont été accueillis par des regards interrogateurs de leurs médecins qui ne comprenaient tout simplement pas pourquoi ils n’étaient pas heureux d’avoir survécu à la guerre. Il nous vient rarement à l’esprit que des survivants – choqués par les obus, épuisés physiquement et ayant même des parties de leur corps manquantes – puissent encore se trouver dans les tranchées. Cette fois, cependant, la bataille se déroule contre un épuisement incessant et une exigence apparemment incessante de responsabilisation.
En tant que personne qui vit avec une fatigue incessante, je dois systématiquement expliquer pourquoi je ne travaille pas (ou ne travaille qu'à temps partiel), pourquoi je dois encore me coucher à 21 heures précises et pourquoi – en tenant compte du « malaise post-effort » (aggravation de la fatigue). symptômes aprè...
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