Il est peu avant 10 heures, par un dimanche matin humide, dans le West Village de New York, lorsqu'une silhouette imposante arrive en trombe au coin de la Cinquième Avenue. Vêtu d'un short de sport ample et d'un polo de tennis blanc, Chip Wilson, le fondateur du géant de l'athlétisme Lululemon, fait du jogging pour se rendre à son entretien avec Forbes. C’est un spectacle assez impressionnant. En raison d’une maladie génétique rare qui transforme ses muscles en bouillie, le milliardaire de 6’2’’ a du mal à marcher, se déplaçant avec une démarche raide. Il a tendance à tomber. Pourtant, en ce moment, il court – et il arrive à l’entretien juste à temps. « À chaque pas que je fais, je dois être très conscient de la direction que prend mon pied », souligne Wilson, 67 ans, dont la valeur, selon Forbes, est de 7 milliards de dollars, principalement grâce à sa participation restante de 8 % dans Lululemon.
Wilson, qui s'est éloigné de la marque de mode inspirée du yoga qu'il a lancée en 2013 après avoir atterri dans l'eau chaude pour avoir imputé le problème des leggings transparents à « certains corps de femmes », en particulier celles aux cuisses plus épaisses, a passé une bonne partie de son temps. l'année dernière, il s'est ouvert sur sa maladie, une forme rare de dystrophie musculaire qui ronge lentement la force musculaire du haut du corps et des épaules. Bien qu'on lui ait diagnostiqué une dystrophie musculaire facioscapulo-humérale (FSHD) il y a plus de 30 ans, soit plus d'une décennie avant de lancer Lululemon en 1998, ce n'est que l'année dernière qu'il a révélé son diagnostic et lancé une attaque à grande échelle contre la FSHD, qui Elle touche environ 870 000 personnes dans le monde. Invoquant son besoin probable d'un fauteuil roulant dans les prochaines années, le milliardaire basé à Vancouver a promis en mars 2022 l'équivalent de 75 millions de dollars à une nouvelle organisation qu'il a créée pour éradiquer la FSHD d'ici 2027.
L'organisation Solve FSHD a jusqu'à présent distribué près de 31 millions de dollars à des universitaires et des entrepreneurs ayant des idées créatives sur la façon de ralentir la progression de la maladie ou de la guérir complètement, envoyant des vagues d'espoir à travers une communauté qui a longtemps été négligée en faveur de soins musculaires plus sévères. maladies – telles que la dystrophie musculaire de Duchenne, pour laquelle la star de cinéma Jerry Lewis a fait connaître le public lors d'un téléthon annuel pendant plus de 40 ans, et la sclérose latérale amyo...
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