Mon bébé est né sans yeux et on lui a retiré la moitié du cerveau, mais il s'épanouit
Un bébé « miracle » né sans yeux et dont la moitié du cerveau a été retirée stupéfie les médecins en franchissant toutes ses étapes.
Harlym Carter, 5 moisa une anophtalmie— une maladie rare dans laquelle un bébé naît sans un ou les deux yeux.
"Les médecins sont extrêmement surpris de la façon dont elle va", maman Allyanna Carter, 19 ans,a dit à SWNS.
« On m’a dit qu’elle ne serait jamais capable de marcher ou de parler, mais elle rampe presque, même si elle ne peut pas utiliser le côté droit de son corps. C’est le meilleur bébé de tous les temps – et tellement bavard ! » Carter s'est exclamé.
La maman de Salisbury, en Caroline du Nord, a découvert qu'elle était enceinte en novembre 2022 et n'a subi aucune complication.
Harlym avait l’air « en parfaite santé » lors de son examen de routine de 20 semaines, a noté Carter.
Ce n’est que lorsque Carter a accouché le 22 juillet qu’elle a appris que quelque chose n’allait pas.
Les médecins ont immédiatement emmené Harlym pour la nettoyer – et ont tiré la mère de Carter, Kacie, 40 ans, sur le côté.
Ils lui ont dit qu'il était possible qu'Harlym soit née sans yeux – ils essayaient de discerner si son visage était vraiment enflé.
Kacie a été informée qu'Harlym passerait un scanner le lendemain – et elle a dû annoncer la nouvelle qui a changé sa vie à sa fille.
«Je ne faisais pas attention à ce que les médecins disaient à ma mère», se souvient Carter. "Je tenais juste Harlym, je passais du temps de qualité avec mon bébé."
Puis, à l’âge d’un jour, Harlym a eu une crise. Le scanner a confirmé qu’elle était née sans yeux.
«J'avais absolument le cœur brisé. Je pensais au fait qu’elle ne serait jamais considérée comme normale », a déploré Carter.
"C'était très dur pour moi, mais quand elle a été transférée à l'USIN, on m'a dit qu'elle souffrait de beaucoup d'autres problèmes, et j'ai pensé : "Je vais l'aimer de toute façon"", a-t-elle ajouté.
Harlym a reçu un diagnostic de galactosémie – l'incapacité de convertir les sucres du lait en glucose – et doit être nourri par sonde, rapporte SWNS.
Elle souffre également d'atrésie des choanes, où les voies nasales sont bloquées par des os ou des tissus.
"Au début, j'ai automatiquement supposé que ses conditions avaient quelque chose à voir avec moi – n'importe quelle mère allait se blâmer", a déclaré Carter. "Mais les médecins m'ont dit qu'il n'y avait pas de raison claire pour laquelle elle était née avec autant de maladies – c'était juste une question de génétique."
Les médecins ont également découvert que le côté gauche du cerveau d’Harlym était sous-développé après plusieurs crises.
Elle a subi une hémisphèrectomie en août pour déconnecter le côté gauche de son cerveau du côté droit.
L’opération lui a laissé une faiblesse permanente du côté droit de son corps.
"Les médecins me disaient constamment de penser à la qualité de vie d'Harlym, mais je ne voulais pas simplement débrancher", a raconté Carter. « Ils ont dit qu’elle ne serait pas capable de parler ou de marcher, d’utiliser le côté droit de son corps – et qu’elle aurait un retard global. »
Mais les choses se passent mieux que prévu pour Harlym.
Carter dit qu'elle rampe presque et qu'elle est capable de s'asseoir droite, de tenir la tête haute, de babiller et de boire à la bouteille.
« Elle copie tout ce que je fais – comme faire des bulles avec ma langue ou siffler. Tout cela est bon signe : les médecins ne pensaient pas qu’elle aurait une quelconque activité cérébrale », a déclaré Carter rayonnante.
« Surtout, elle est si heureuse », s’est-elle enthousiasmée. "Elle aime tout le monde, elle rit de tout et elle adore être prise dans ses bras."
À l’avenir, Carter vise à inscrire Harlym dans une école ordinaire lorsqu’elle sera assez vieille.
Elle s’efforce également de ne pas insister sur les expériences qui manquent à Harlym.
"Nous sommes allés voir les lumières de Noël l'autre jour, mais elle n'a pas pu les voir et en profiter", a déclaré Carter. "Je n'arrêtais pas de penser à toutes les choses qu'elle allait manquer."
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