« Quel est le pire qui puisse arriver ? » : L’amour dans la capitale mondiale de la drépanocytose

Krithika Varagur - TheGuardian - 19/12
La longue lecture : La prévalence de la drépanocytose change la façon dont les Nigérians se fréquentent, se marient et planifient leur vie. Et à mesure que les tests génétiques deviennent plus courants, les futurs parents du monde entier seront confrontés aux mêmes questions.

Subomi Mabogunje est tombée amoureuse de Nkechi Egonu quelques heures après l'avoir rencontrée en 2004. Ils travaillaient dans une chaîne de télévision publique à Ijebu Ode, une plaque tournante commerciale du sud-ouest du Nigeria. Alors que Subomi était mince et portant des lunettes, Nkechi était petite et voluptueuse, avec ses cheveux en chignon de ballerine, et froidement immunisée contre les regards qui la suivaient à travers le bureau. Sa personnalité fanfaronne était également à l’opposé de sa personnalité réservée, et elle fut rapidement promue présentatrice de programme. Selon Subomi, elle était la personne la plus excitante qui soit jamais entrée dans sa ville natale.

Il a trouvé le courage de parler à Nkechi un week-end alors qu'ils étaient chargés d'effectuer des travaux d'intérêt général, consistant à nettoyer les herbes envahissantes près d'un bâtiment gouvernemental. Subomi y est allé, malgré son évitement habituel de toute activité physique intense. « Tu es trop doué pour ce genre de travail, hein ? » taquina Nkechi. Avec ses pommettes creuses, son corps frêle et ses doigts allongés, Subomi était clairement ce que certains spectateurs peu charitables qualifieraient de « faucille » – l'un des 6 millions de personnes au Nigéria atteintes de drépanocytose (SCD), un groupe de troubles sanguins héréditaires qui se transforment en maladies héréditaires. les globules rouges des disques mous se transforment en croissants rigides, entraînant des caillots sanguins, des épisodes de douleur appelés « crises » et des complications graves dans la plupart des principaux organes. Mais Nkechi n’a jamais eu peur de lui. Quelques semaines après leur première conversation, ils étaient inséparables.

Dès le début, Nkechi savait qu’elle et Subomi n’avaient « aucune relation professionnelle ». Son génotype était SS : il possédait deux gènes S anormaux pour l'hémoglobine, la protéine transportant l'oxygène dans son sang. Le génotype de Nkechi était AS : elle avait un gène S anormal et un gène A normal. Comme environ un quart de tous les Nigérians, elle était une « porteuse silencieuse » de la maladie. Il y avait donc 50 % de chances que leur enfant naisse avec une MCS. Ce n’était pas une perspective légère. L’enfance de Subomi avait été marquée par le secret et la honte concernant son état, et Nkechi en avait perdu quatre cousins ​​SS. Mais ces décès se sont produits dans les décennies précédant la généralisation des tests génétiques. Aujourd’hui, il existe un consensus croissant – en particulier dans le milieu universitaire de la classe moyenne supérieure – lorsqu’il s’agit de transmettre deux gènes de la drépanocytose : ne prenez pas de risques.

Mais comment et quand mettre en balance le risque et l’attachement ? Nkechi a révélé son génotype quelques jours seulement après avoir rencontré Subomi, et il n'a pas cessé de l'aimer. À la fin de l’année, Nkechi était également tombée amoureuse de Subomi – mais elle pensait que cela ne devrait pas durer. En mars 2005, elle a déménagé seule à Lagos. Subomi la suivit simplement. En avril 2006, elle a rompu avec lui dans un restaurant de poulet frit, criant à quel point ce serait stupide et inculte pour eux de rester ensemble ; ils se sont réconciliés une semaine plus tard. Elle a de nouveau rompu avec lui en janvier 2008, assise dans sa voiture garée ; cette séparation a duré un mois.

Nkechi avait à peine 30 ans lorsqu'elle a entamé leur troisième rupture, fin juillet 2009. En tant qu'aînée d'une famille de six enfants, elle commençait à se sentir mal à l'aise de savoir que ni elle ni ses frères et sœurs ne s'étaient mariés ou n'avaient fondé une famille, ce qui est inhabituel pour les Nigérians de leur génération. Elle avait même parlé à un conseiller en génétique de la Sickle Cell Foundation Nigeria, à Lagos, qui lui avait conseillé de mettre fin à leur relation. (Un représentant de la fondation m'a dit que cela allait à l'encontre de leur politique.) Nkechi et Subomi ont parlé et pleuré pendant trois heures alors que le soleil se couchait, et elle a continué à pleurer pendant le trajet en bus pour rentrer chez elle. C'étaient des larmes de chagrin, mais aussi de soulagement. Elle avait finalement, et de manière responsable, rompu cet attachement le plus lourd à manier.

Subomi n'a pas beaucoup dormi cette nuit-là. Tôt le lendemain matin, il a commencé à conduire jusqu'à la maison de son père à Ijebu Ode. Quelque chose disait à Nkechi de l’appeler dans l’après-midi pour s’assurer qu’il serait bien là. Le patron de Subomi a décroché le téléphone.

«En fait, j'étais sur le point de vous appeler», se souvient Nkechi en disant, sur une connexion crépitante. "Subomi a eu un accident."

À moins d’une heure de Lagos, la berline de Subomi avait été emboutie par l’arrière, avait heurté un camion et s’était renversée. Les ambulanciers l'ont emmené dans un hôpital de la ville d'Ibadan. La bouche de Nkechi devint sèche. À l’aube, elle a entamé un long voyage en bus jusqu’à l’hôpital.

Subomi était aux soins intensifs, dans le coma. Nkechi tenait la main de sa mère pendant que le médecin lui expliquait son pronostic. Cela pourrait prendre des heures, des jours, des semaines ou des mois avant qu'il ne se réveille, voire pas du tout. Nkechi a dû travailler lundi, mais elle est revenue à Ibadan le vendredi suivant, inaugurant un pèlerinage régulier le week-end.

Le premier samedi de septembre, elle s'est présentée comme d'habitude et a été stupéfaite de trouver Subomi réveillée. Elle cria de joie et lui joignit les mains. Il fut rapidement libéré, mais il restait encore un long chemin à parcourir pour se rétablir. Nkechi a remplacé ses week-ends à Ibadan par des visites à la maison de sa mère à Lagos. Elle l'a guidé à travers des étirements compliqués, lui a donné des bains d'éponges et a rampé sur le sol à côté de lui pendant qu'il réapprenait à marcher. Remarquablement, il était sur pied au bout de six mois. Chaque fois que Nkechi le quittait, il commençait à lui demander quand ils allaient se marier.

«Nous sommes séparés», lui rappelait-elle.

«Je n'en ai aucun souvenir», disait-il. "Ou as-tu oublié que j'étais dans le coma pendant un mois?" Il lui était difficile de mesurer sa sincérité.

Au cours de la nouvel...
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