L’universalité de la maladie – presque personne ne peut échapper à une maladie grave au moins une fois dans sa vie – nous a doté d’une riche tradition d’écriture sur l’état de mal-être, de Sophocle à Susan Sontag. Néanmoins, les écrivains qui documentent la maladie peuvent tomber dans certains pièges. La première consiste à simplifier leur expérience ; une autre consiste à offrir une fin heureuse et, par conséquent, de nombreuses histoires s’appuient sur un schéma prévisible : les médecins additionnent les symptômes, établissent un diagnostic et guérissent la maladie d’un patient modèle.
Mais les meilleurs auteurs s’écartent du scénario. Ils n’essaient pas d’instruire leurs lecteurs sur la maladie en général, ni sur la façon d’agir ou de penser face à la douleur et à la maladie. Au lieu de cela, ils représentent des expériences particulières face à la maladie.
Les sept écrivains ci-dessous sont tous des personnes très différentes, issues d’époques très différentes. Certains d’entre eux ont eu des expériences faciles avec le monde médical de leur époque, et d’autres ont souffert de négligence et d’erreurs de diagnostic. Ce qui les unit, c’est leur intérêt pour les textures réelles de la vie humaine. Ils ne se comportent pas toujours comme ils le devraient et ne sont pas nécessairement des gens sympathiques. Mais ils ne résument pas leur vie en histoires douces et soignées, et poursuivent plutôt les hauts et les bas de la réalité, avec son humour et sa déception, ses triomphes et ses impasses.
« De l'expérience », de Michel de Montaigne
«Je m'étudie moi-même plus que tout autre sujet», nous dit Montaigne dans cet essai, sans la moindre excuse. Ceux qui le suivent alors qu’il dérive d’une observation idiosyncratique à l’autre seront finalement récompensés par sa contemplation de ses calculs rénaux chroniques, une condition atroce dans laquelle des masses solides se forment dans le rein et se frayent un chemin à travers le système urinaire. Le patient moderne peut consulter un urologue ou même un chirurgien pour un traitement et recevoir des médicaments contre la douleur pour surmonter cette expérience. Mais au XVIe siècle, Montaigne, toujours pratique, accepte que sa douleur est inévitable et qu’il ne sera pas aidé par des régimes stricts ou des médicaments à l’efficacité douteuse. S’il sent une autre pierre arriver, nous dit-il, il ne « prendra aucune précaution gênante… Celui qui craint de souffrir souffre déjà de sa peur ». Montaigne fera plutôt ce qu'il veut, jusqu'au dernier...
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