Maria El Atellah Chakib ne se souvient pas d'une vie sans douleur. Où que vous alliez, cette douleur qui arrive sans avertissement est toujours là, menaçante et capable de saisir et de paralyser complètement votre corps. «He tenido crisis por cosas tan cotidianas como pasar cerca de un congelador en el supermercado, por cambiar de la sombra al sol en un paseo, por estar muy cansada, por estrés... Y son tan intensas que solo remiten si me ponen morfina à l'hôpital. En effet, il est nécessaire de toujours avoir dans son sac une dose recommandée par le médecin au cas où la douleur apparaîtrait soudainement", explique-t-il. «C'est quelque chose qui te marque. Vous modifiez vos habitudes, vos routines pour tenter de l'éviter. Je n'ai pas eu une enfance ou une jeunesse comme les autres. "Je n'ai pas pu voyager, entrer, sortir... je me demande toujours si je vais tomber malade."
Cette épreuve que María décrit est due à la drépanocytose dont elle souffre, une maladie génétique qui, entre autres problèmes, fait que ses globules rouges prennent la forme d'une faucille ou d'un croissant. Cette altération est importante car elle réduit la capacité des globules rouges à transporter l’oxygène et, en outre, provoque le blocage et l’occlusion des vaisseaux sanguins, générant des lésions tissulaires et les épisodes aigus de douleur paralysante qu’elle décrit. Le risque de souffrir d'une complication grave, comme l'infarctus pulmonaire que María a surmonté à l'âge de 25 ans, est très élevé.
María, arrivée du Maroc en Espagne il y a 20 ans, a toujours vécu avec cette épée de Damoclès au-dessus de la tête. Sous une menace constante. Mais malgré tout, elle a réussi à faire sa vie et à développer sa carrière professionnelle d’ingénieur civil. "Avec beaucoup de sacrifices, oui", souligne-t-il.
Dès son plus jeune âge, il pensait qu'« il n'y avait pas d'alternative et qu'il devait apprendre à vivre avec la maladie parce que c'était pour la vie ». Cependant, la science vient de démolir ce mantra que des patients comme María avaient gravé dans leur tête...
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