Sept médecins généralistes différents n'ont pas détecté le cancer qui a tué ma fille

By Eleanor Steafel - TheTelegraph - 29/11
Après la mort dévastatrice de sa fille Ruby, Emma Jones fait campagne pour la loi de Jess.

Au septième rendez-vous, Emma Jones était de plus en plus désespérée. Pendant des semaines, elle avait vu sa fille Ruby, heureuse et en bonne santé, tomber de plus en plus malade. Elle avait 17 ans et n'avait presque jamais été malade - du coup, elle était tout le temps fatiguée, avait une étrange douleur à l'épaule et chaque matin, quand elle se réveillait, son visage mince aurait gonflé pendant la nuit, la laissant comme si elle avait été malade. "Battu".

Sur une période de six semaines en 2019, les symptômes de Ruby se sont progressivement aggravés. Emma l'a ramenée chez le médecin encore et encore, espérant à chaque fois que quelqu'un rejoindrait les points et ferait progresser son cas. Un médecin généraliste a recommandé un test d'allergie, qu'Emma et son mari Dillon ont organisé en privé plutôt que d'attendre ce qui aurait été une longue référence au NHS.

Ruby Fuller était « heureuse et en bonne santé » avant de devenir soudainement plus malade, dit sa mère Emma

Le test a montré une allergie au pollen des arbres et à la poussière ; à ce moment-là, les symptômes de Ruby semblaient trop extrêmes pour une allergie. "Elle était vraiment fatiguée et a commencé à avoir ces ecchymoses étranges sur son abdomen que nous ne pouvions pas expliquer", se souvient Emma, ​​53 ans. Emma le sait maintenant. Ces ecchymoses, Emma le sait maintenant, auraient dû être le signal d'alarme le plus clair indiquant que quelque chose n'allait vraiment pas.

Il a fallu sept rendez-vous – dont deux par téléphone, tous avec des médecins différents – avant que le cas de Ruby ne soit aggravé. Selon ses parents, ces six semaines ont été cruciales. Un retard dans le diagnostic du cancer du sang qui déchirait alors son corps a fait la différence entre Ruby pouvant recevoir un traitement potentiellement salvateur et une détérioration rapide. Elle est décédée le 15 mai 2020.

Une analyse réalisée par le British Medical Journal (BMJ) sur les consultations à distance a révélé que les rendez-vous téléphoniques avec le médecin généraliste exposent les patients à des risques. Le BMJ a constaté que « des décès et des préjudices graves » s’étaient produits entre 2020 et 2023 en raison de diagnostics erronés ou manqués et de références tardives. Jusqu'à un tiers des rendez-vous chez les médecins généralistes sont désormais virtuels ; le nombre croissant de rendez-vous en personne est désormais une priorité de plusieurs secrétaires de santé.

Cela survient alors que Cancer Research UK appelle le gouvernement à diagnostiquer le cancer plus tôt. Dans son manifeste lancé cette semaine, l’association rapporte que « près de la moitié des cancers en Angleterre sont diagnostiqués à un stade tardif ».

« Environ 1 patient atteint d’un cancer sur 5 est diagnostiqué via les voies d’urgence. Un diagnostic précoce du cancer sauve des vies et nous appelons le gouvernement britannique à mettre en œuvre des mesures visant à réduire les diagnostics à un stade avancé en Angleterre.

Les médecins disaient régulièrement à Emma de ne pas s'inquiéter pour Ruby, même lorsque ses propres recherches aboutissaient à des diagnostics terrifiants. Un médecin généraliste – un suppléant qui « ne la regardait pas » – avait clairement décidé qu’elle était « une mère hypocondriaque hystérique ».

« J’avais recherché ses symptômes sur Google et si vous mettiez sur Google « épaule douloureuse, visage enflé », cela suggérait qu’il pourrait s’agir d’un cancer du poumon, qu’une tumeur appuyant sur ce qu’on appelle la veine cave supérieure peut provoquer ce genre de symptômes.

«Je pense au cinquième rendez-vous, je viens de le dire et j'ai dit: 'J'ai recherché ces symptômes sur Google et je suis vraiment très inquiet.' Cela suggère un cancer du poumon. » Et le médecin s’est pratiquement moqué de moi et a dit : « pas chez un jeune de 17 ans. Vous n’avez tout simplement pas besoin de vous inquiéter pour ça.

Emma, ​​consultante en environnement à Londres, n'est, selon ses propres mots, « pas quelqu'un qui passe la tête au-dessus du parapet et se plaint de certaines choses ». Mais à mesure que sa f...
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