Anita ne peut ni parler ni comprendre des informations complexes. À 28 ans, elle communique principalement avec des expressions faciales et des sons de bébé. Lorsqu'elle est excitée, elle se lave les mains. Lorsque ses règles provoquent des crampes et des douleurs, elle gémit et s'agite, incapable de comprendre.
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Pour éliminer cet inconfort mensuel et alléger le fardeau de prendre soin d'elle, les soignants d'une résidence-services à Reykjavik, en Islande, ont proposé une mesure inhabituellement agressive. Le directeur du foyer a recommandé à Anita de subir une hystérectomie, une intervention chirurgicale majeure visant à retirer son utérus et à mettre fin à ses règles.
Eirikur Smith, un responsable du bureau islandais des personnes handicapées, a découvert ce plan l'année dernière lors d'une visite de routine au domicile.
"Est-ce qu'elle sait au moins si elle veut des enfants plus tard?" il se souvient avoir demandé.
Le directeur, dit-il, était stupéfait. "Elle m'a juste ri au nez."
« Bien sûr que non », a-t-il répondu. « Pourquoi voudrait-elle des enfants ? »
La stérilisation forcée, avec son histoire de racisme et d'eugénisme, est interdite par plusieurs traités internationaux. Trente-sept pays européens et l'Union européenne ont ratifié la Convention d'Istanbul, qui déclare, sans exception, que la stérilisation non consensuelle constitue une violation des droits de l'homme.
Mais une enquête du New York Times a révélé que plus d'un tiers de ces pays ont fait des exceptions, souvent pour les personnes que le gouvernement juge trop handicapées pour consentir. Certains pays ont interdit cette pratique sans pour autant la criminaliser. Et les archives montrent que l’organisme de surveillance officiel du traité d’Istanbul a critiqué à plusieurs reprises les gouvernements pour ne pas en faire assez pour protéger les personnes handicapées. (Les États-Unis ont signé mais n'ont pas ratifié un traité distinct sur la question et les lois sur la stérilisation varient selon les États).
Le résultat est que les personnes ayant une déficience intellectuelle – pour la plupart des femmes – sont toujours stérilisées, même lorsque cela n’est pas médicalement nécessaire.
Les médecins et les experts estiment que cette pratique est rare, mais la tenue des dossiers est incohérente et les données sont souvent peu fiables. Le gouvernement islandais, pour sa part, ne tient pas de compte.
« On entend souvent dire que c'est dans le meilleur intérêt de la femme », a déclaré Catalina Devandas Aguilar, ancienne rapporteuse spéciale des Nations Unies pour les droits des personnes handicapées. « Mais souvent, c’est parce que c’est plus pratique pour la famille ou l’institution qui s’en occupe. »
Cette situation complique les choses pour les législateurs et les médecins. Alors qu’au cours des générations passées, les gouvernements du monde entier stérilisaient les personnes handicapées par principe, aujourd’hui, ce sont les parents et les soignants qui recourent à la chirurgie, affirmant qu’ils ont à cœur l’intérêt supérieur des femmes.
En Islande, par exemple, en mars dernier, Hermina Hreidarsdottir a autorisé une hystérectomie pour sa fille de 20 ans, gravement atteinte cognitive, et dont les règles duraient parfois six semaines.
« Je sais que c'est tabou, mais nous ne l'avons pas fait pour la rendre stérile », a déclaré Mme Hreidarsdottir. "Nous voulions qu'elle se sente mieux."
Depuis 2019, l’Islande interdit la stérilisation non consensuelle, sauf en cas de nécessité médicale. Mais la loi ne couvre que la ligature des trompes, le b...
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