Il est difficile d'imaginer les avantages d'être diagnostiqué avec une maladie incurable qui limite l'espérance de vie à l'âge de 43 ans, mais Andres Estevez Guersanik se concentre sur les aspects positifs.
"L'élément de choc est brutal", concède-t-il, d'autant plus que, en tant que marathonien passionné et cycliste de longue distance, il était exceptionnellement en forme. Il a même participé à l’ultra marathon du Connemara (63 km) en 2022. « Mais je pense que parfois une gifle de la vie est une chose positive. Dans mon cas, la gifle est un peu dure mais elle m'a appris énormément de choses ces derniers temps.
Cela fait moins de six mois qu’il a reçu un diagnostic de maladie des motoneurones (MND), quelques semaines avant son 44e anniversaire. C'est encore cru pour lui et sa femme Jen. Ils en ont parlé presque immédiatement à leurs deux fils, Leo (15 ans) et Alex (11 ans), après avoir demandé conseil à l'Irish Motor Neurone Disease Association (IMNDA) sur la meilleure façon de procéder. Mais ensuite, ils ont gardé la nouvelle dans un cercle restreint pendant qu’ils réfléchissaient à certaines des implications.
« Je ne sais pas si on peut dire qu’ils l’ont très bien pris, mais ils l’ont compris », dit Andres à propos de ses fils. Tous deux sont « très scientifiques », ce qui a facilité les explications, et Alex a été le premier de la famille à collecter des fonds pour l'IMNDA en tenant un stand de limonade avec ses cousins.
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La MND est une maladie neurologique progressive qui attaque les motoneurones, ou nerfs, du cerveau et de la moelle épinière. Cela signifie que les messages cessent progressivement d’atteindre les muscles, ce qui entraîne une faiblesse et une émaciation.
Avant son diagnostic, Andres avait suivi avec un intérêt détaché la couverture médiatique de l'ancien journaliste de RTÉ Charlie Bird (74 ans), qui, parmi les quelque 450 personnes vivant avec cette maladie en Irlande, utilise sa notoriété pour mener une vaste collecte de fonds. Mais Andres ne savait bien sûr pas qu'il allait lui aussi être admis dans ce « club exclusif », ironise-t-il.
L'IMNDA indique que la MND est souvent appelée la maladie des 1 000 jours, car la plupart des gens meurent dans les 1 000 jours suivant les premiers symptômes. Mais cela ne sert à rien de se fixer sur un calendrier théorique car, comme il le souligne, les médecins affirment que, dans le cas de cette maladie, ils ne peuvent donner qu'un diagnostic et non un pronostic.
« Je ne veux pas mettre de numéro là-dessus ; Je considère définitivement cela comme une maladie à long terme. Le rythme d’évolution varie beaucoup d’une personne à l’autre et il a déjà rencontré des personnes qui vivent avec cette maladie depuis plus de 20 ans. En effet, l’un de ses héros d’enfance, le cosmologu...
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