Deux frères et sœurs du Queensland qui « n’arrivent pas à dormir » à cause d’une maladie rare sont désormais confrontés à « l’impensable » après que l’un d’eux n’a plus que quelques semaines à vivre.
L'ancienne journaliste de 9 News Hayley Webb, 37 ans, et son frère Lachlan, 35 ans, ont reçu en 2015 un diagnostic d'insomnie familiale fatale (FFI), une maladie dégénérative extrêmement rare qui affecte votre capacité à dormir.
Ne pas pouvoir dormir est une terrible malédiction en soi, mais à mesure que la maladie s'aggrave, les effets de l'insomnie sur le corps s'aggravent également, entraînant une détérioration physique et mentale importante.
Cela entraîne la perte progressive de cellules nerveuses (neurones) et les divers symptômes associés à ce trouble, notamment la perte de motricité, la perte de mémoire, la démence et finalement la mort.
Ceux qui souffrent de la maladie, qui touche seulement 50 familles dans le monde, mènent une vie « normale » jusqu’à ce que le FFI entre en jeu, déclenchant une spirale rapide qui peut détruire la vie en quelques semaine...
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