Un diagnostic dévastateur entraîne un deuil privé de droits pour les parents, mais il existe de l'aide

Il s’agit de la semaine de sensibilisation à la perte d’un bébé, qui culmine avec une « vague de lumière » le samedi à 19 heures, lorsque les gens allument des bougies en mémoire des vies perdues trop tôt. Pour Yvonne, c’est une semaine particulièrement poignante. À seulement 26 ans, elle a connu ce qu'elle appelle « les deux côtés » : son premier bébé tant désiré, Noah, est décédé en fin de grossesse parce qu'il était atteint de trisomie 18, une maladie génétique limitant l'espérance de vie. De manière presque inimaginable, après une grossesse apparemment saine, lorsque sa fille Ayla est née, il est devenu évident qu'elle était une petite fille très malade. Il a fallu deux mois pour obtenir un diagnostic complet.

On pense qu’Ayla est la seule enfant vivante au monde atteinte à la fois du syndrome de Down et de la trisomie 18. Elle aura cinq ans en mars prochain.

Le médecin d’Yvonne a suggéré, lors du diagnostic d’Ayla, que les soins de confort étaient la meilleure option, pour qu’Ayla se sente à l’aise jusqu’à sa mort. Aucune autre intervention médicale n’était recommandée. Yvonne était dévastée, mais son instinct maternel protecteur s'est manifesté. Elle avait déjà perdu un bébé et elle n'était pas sur le point d'en perdre un autre si elle pouvait faire quelque chose.

[ Breda O'Brien : Le chagrin est l...
[Courte citation de 8% de l'article original]