Mon année de tourment a commencé par un violent mal de tête. La douleur est apparue progressivement sur plusieurs semaines, comme si une partie de mon cerveau était lentement serrée dans un étau. L’obscurité s’étendait au bord de ma vision. Les analgésiques en vente libre n’ont pas aidé. Parfois, une perte de vocabulaire semblable à celle de la démence se produisait, souvent lorsque je parlais à des gens au téléphone. Je me suis retrouvé incapable de me souvenir de choses faciles comme « Washington, D.C. » ou "George Clooney". Je finissais par regarder mon ordinateur sans avoir la moindre idée de ce pour quoi je m’étais assis.
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Je soupçonnais que quelque chose n'allait pas avec mes sinus parce que j'avais eu des infections des sinus dans le passé, et ce mal de tête était accompagné d'une cascade de mucus coulant au fond de ma gorge : un écoulement postnasal, en langage médical. J’ai pensé que ce n’était pas Covid, ce qu’un test a finalement confirmé.
Lorsque je suis allé voir le seul médecin des oreilles, du nez et de la gorge qui pouvait m'adapter à son emploi du temps, elle a doucement inséré un long endoscope en caoutchouc flexible dans mon nez pour examiner mes sinus. Alors que j'éternuais et que j'avais des haut-le-cœur, elle poussa la lunette plus loin pour scruter ma gorge. Je pourrais avoir un reflux, a-t-elle dit – de l'acide éclaboussant de mon estomac dans mon œsophage. Elle a pu voir des « dégâts » dans mon pharynx. Elle semblait pourtant indifférente. Certaines personnes ont de terribles reflux mais ne ressentent rien, dit-elle ; d'autres ont un petit reflux, et cela provoque un inconfort intense. Je dois appartenir au premier groupe, si ma gorge ressemblait à ceci et que je n’y ressentais plus de douleur maintenant. Elle m'a prescrit une cure d'antibiotiques pour éliminer les microbes désagréables qui auraient pu s'établir dans mes sinus, la source présumée de ma douleur.
Malheureusement, quelque chose commençait à perturber mes entrailles. Cela a commencé par une légère sensation de chaleur sous mon sternum et s'est renforcée au fil des semaines, jusqu'à ce que j'aie l'impression qu'une partie de moi avait pris feu. La sensation a atteint son apogée un soir après un repas de quesadillas grasses aux piments forts. Après cela, j'ai changé mon alimentation, abandonné le café et évité les aliments lourds, tous censés aggraver le reflux. Mais ce qui m’arrivait n’a fait qu’empirer. La chaleur a commencé à monter dans ma gorge peu après chaque repas, peu importe la légèreté ou la fadeur de la nourriture. Pour éviter la sensation de lave qui bouillonnait en moi, je mangeais le moins possible. J'ai commencé à perdre du poids.
Je ne le savais pas à l’époque, mais je me lançais dans un voyage vers un territoire que je connaissais bien. Il s’est avéré que ma maladie s’inscrivait dans le cadre d’un développement beaucoup plus important dans les pays riches au cours des 150 dernières années environ. À mesure que l’amélioration des conditions sanitaires, les vaccins, les antibiotiques et d’autres innovations repoussent les maladies infectieuses, certaines maladies chroniques sont en augmentation, notamment des troubles dans lesquels le système immunitaire lui-même, censé nous protéger, se retourne contre nous. L’une des principales explications d’un tel auto-sabotage concerne les changements que nous avons provoqués sur nos microbiomes, les communautés de microbes vivant dans et sur notre corps. En tant qu’écrivain scientifique, j’avais largement couvert ce phénomène. Mais bien que j’aie écrit un livre sur certaines des maladies impliquées et les raisons de leur prévalence croissante, je n’avais jamais réfléchi à la façon dont elles pouvaient conduire au genre de douleur incessante qui rendait ma vie si misérable maintenant à 47 ans.
J'ai dû appeler plusieurs cliniques de gastro-entérologie pour trouver un médecin capable de réaliser une endoscopie dans un délai raisonnable. La procédure, qui implique souvent une sédation afin qu'un mince tube muni d'une petite caméra à son extrémité puisse être enfoncé dans la gorge, a révélé que mon œsophage présentait des anneaux anormaux – des gonflements – sur toute sa longueur, comme un tuyau d'évacuation ondulé. Le médecin, mon premier gastro-entérologue, a dit qu’il ne pouvait pas en être certain, mais ces anneaux semblaient indiquer une maladie allergique rare appelée œsophagite à éosinophiles (EoE).
Les éosinophiles sont des globules blancs spécialisés qui aident à repousser les parasites et les bactéries intestinales. Ils peuvent également jouer un rôle dans diverses maladies allergiques, notamment l’asthme et l’eczéma. Dans mon cas, bien que les biopsies aient montré un nombre élevé d’éosinophiles, ils étaient inférieurs au seuil utilisé pour diagnostiquer l’EoE. Mais il y avait un facteur de confusion : pour traiter mon reflux présumé, j'ai commencé une semaine plus tôt à prendre du Prilosec, un antiacide en vente libre qui peut également supprimer les éosinophiles. En d’autres termes, il était impossible de dire si j’avais une allergie masquée par le médicament ou simplement un cas inhabituel de reflux gastro-œsophagien, ou RGO.
Mais un diagnostic définitif n'avait pas vraiment d'importance, a expliqué le médecin, car l'EoE et le reflux sévère sont tous deux traités avec du Prilosec ou d'autres médicaments de la même classe appelés inhibiteurs de la pompe à protons, ou IPP. Ces médicaments suppriment la production d’acide gastrique qui aide à digérer les aliments. Il m'a recommandé de quadrupler la dose.
La plupart des gens prennent ce médicament sans problème – les IPP sont largement utilisés – mais pour moi, les effets secondaires d’une dose aussi élevée étaient horribles. Je ne voyais pas bien ni ne lisais très bien. Je n'arrivais pas à me concentrer. Le pire de tout était une fatigue écrasante. Se lever du canapé est devenu une épreuve d'instabilité provoquant des gémissements. Mon médecin m’a dit que je devrais prendre ce médicament pendant au moins huit semaines.
Si tout allait mieux, pourquoi me sentais-je toujours aussi malheureux ?
Incapable de travailler, j'ai fini par passer la majeure partie de deux mois allongée dans le hamac de mon petit jardin. Je ne pouvais plus tolérer les aliments aux saveurs fortes, alors je me nourrissais de riz brun, de lentilles, de légumes cuits à la vapeur et de petites quantités de poitrine de poulet. À un moment donné, mon alliance a glissé de mes doigts clairsemés, perdue sans que je m'en rende compte. Un soir, ma fille de 10 ans, l'aînée de mes trois enfants, a fondu en larmes et m'a dit : « Je veux juste que tu ailles mieux !
Mais mon état s'est aggravé. De plus en pl...
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