La maison Terenure du Dr Tony Holohan ne ressemble pas à un endroit qui a connu un chagrin récent et prolongé. Faisant partie d'un domaine du sud de Dublin de la fin des années 1930, décoré dans des tons blanc cassé calmes, il est léger et confortable, sans espaces ni fioritures design. Le seul bruit est lorsque son fils Ronan vient emprunter la montre intelligente de son père pour courir. Dans un petit salon lumineux donnant sur un joli jardin fleuri, deux guitares sont accrochées au mur, en face d'un vieux piano droit. Une famille ordonnée et musicale vit ici.
Lorsque lui et sa femme Emer ont emménagé ici il y a plus de 20 ans, l'année de la naissance de Ronan et que leur fille Clodagh était encore une petite fille, l'établissement se trouvait à quelques pas des parents d'Emer et de ses baby-sitters enthousiastes, Frank et Ita Feely. Leur nouvelle maison se trouvait presque dans l'ombre de l'église où elle avait été baptisée et où elle avait épousé l'homme qui l'avait repérée, un grand étudiant en médecine glamour et vif d'esprit vêtu d'un haut jaune, lors de leur première conférence à l'UCD. C'est également là que ses funérailles ont eu lieu il y a deux ans et demi, par une journée glaciale de février, avec seulement 10 personnes en deuil.
Elle n’avait pas encore 50 ans lorsqu’elle est décédée après une pénible maladie de huit ans – sa douleur et sa souffrance ont été grandement exacerbées par des diagnostics manqués.
Au fil du temps, le myélome multiple lui a enlevé son énergie, sa vitalité et ses longs cheveux noirs, et lui a même fait perdre cinq ou six pouces de taille. Les infections constantes et la peur de la septicémie entraînaient des hospitalisations répétées.
À deux reprises, elle s’est rendue aux urgences d’un hôpital armée de lettres de référence détaillées écrites par son mari – alors médecin-chef de l’État (CMO) – et à deux reprises, elle a été rassurée et renvoyée sans autre enquête ni suivi. Il est clair qu’un diagnostic plus précoce ne lui aurait pas sauvé la vie, mais que la douleur et le handicap qui en auraient résulté n’auraient pas été aussi importants.
Il a écrit un livre, dit-il, parce qu'Emer voulait que son histoire soit racontée. En tant que spécialiste accomplie de la santé publique elle-même, elle était parfaitement consciente de son propre pronostic et des premières défaillances du système qui l’avaient laissée tomber.
Elle est la colonne vertébrale spirituelle du livre, son état se détériorant parallèlement à d’énormes événements de santé publique dans lesquels son mari était au centre de l’implication, comme le scandale du contrôle cervical, le référendum sur l’avortement et le Covid-19.
À bien des égards, c’est l’histoire de la façon dont une famille avec deux adolescents a négocié ensemble un diagnostic dévastateur et une maladie chaotique.
Il pourrait également être lu comme un reproche de 300 pages à ceux qui affirmaient que le CMO et chef de l’équipe nationale d’urgence de santé publique (Nphet) ne vivait pas dans le monde « réel ». Le livre suggère que c’était plus « réel » que la plupart des autres.
Cela pourrait également être lu comme une mise en accusation des impératifs politiques et de la manipulation, des agendas opaques, des fuites et des manipulations, avec une grosse pincée de lâcheté et de dissimulation. Et pas seulement des hommes politiques – qu’il admire pour la plupart : apprendre à gérer la fonction publique était un travail en soi, dit-il à un moment donné.
Le scandale du Cervical Check, comme bien d’autres choses, a laissé un goût amer. Il a été témoin d'une évolution des services, des pathologistes lisant des diapositives sur leur propre table de cuisine à un programme d'assurance qualité à l'échelle de l'État, quelque chose qu'il attribue à deux femmes: l'ancienne ministre de la Santé Mary Harney, qui a réussi à rassembler l'argent alors qu'il n'y en...
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