En décembre dernier, j'ai avorté. La plupart des grossesses non désirées déclenchent un minuteur de panique, mais je comptais presque les secondes jusqu'à ce que je doive prendre un vol de Londres, où je vis, au Texas, où j'ai grandi et où des soins d'avortement ont été récemment mis en place. un crime. Vous saignez pendant un certain temps après la plupart des avortements, et je saignais encore lorsque je suis monté à bord de l'avion pour rentrer chez moi pour Noël.
Aller au Texas si peu de temps après l’intervention m’a fait réfléchir à la destination du dossier de mon avortement – mes données de santé –. Lorsque j’ai téléphoné à une clinique d’avortement fin novembre pour prendre rendez-vous, l’une des premières questions posées par le personnel était : « Pouvons-nous partager un dossier de votre traitement avec votre médecin généraliste ?
J'ai hésité. Il n’y a rien de mal, en principe, à cette question, et c’est en grande partie vrai. Ce n’est pas seulement qu’un dossier médical complet aide mon médecin généraliste à me soigner. Mes parents texans, tous deux scientifiques, m'ont appris que le partage d'informations avec des organisations comme le NHS peut l'aider à planifier les services et à rechercher des moyens d'améliorer les soins. J’ai participé à des études cliniques dans le passé.
Mais j’aide également à diriger un groupe de campagne juridique, Foxglove, qui prend des mesures contre le gouvernement et les entreprises technologiques lorsqu’elles portent atteinte aux droits des personnes. Dans une série d’affaires concernant les données du NHS depuis le début de la pandémie, nous avons défendu le droit des personnes à avoir leur mot à dire sur qui voit leurs informations médicales. Ce travail m’a exposé à des détails inquiétants sur la manière dont nos données médicales peuvent être utilisées, y compris la pratique du ministère de l’Intérieur consistant à suivre les migrants à l’aide de leurs dossiers de santé.
Les données du NHS sont spéciales. Depuis des décennies, le gouvernement exige que les médecins généralistes stockent les dossiers des patients de manière standardisée : en plus des notes manuscrites, chaque interaction avec un médecin généraliste est enregistrée dans une base de données informatique dans un code simple et cohérent. Le NHS détient peut-être l’ensemble de données sur la santé lisibles par machine le plus riche au monde à l’échelle de la population. Beaucoup voient dans ces données une source d’immense potentiel – et de profit. Ernst & Young a évalué les données des patients du NHS à 9,6 milliards de livres sterling par an. Il est particulièrement précieux pour les géants de la technologie, qui aimeraient mettre la main sur les ensembles de données du NHS pour créer des systèmes d’apprentissage automatique par l’IA.
Dans l’état actuel des choses, je pense que mon médecin généraliste local sauvegarderait le dossier de mon avortement. D'ici Noël l'année prochaine ? Je ne suis pas si sûr. Cela ne dépend peut-être plus d’eux. Le gouvernement cherche à repenser la façon dont il gère chaque dossier de santé en Angleterre, et ses projets ont alarmé certains professionnels de la santé.
Il existe clairement un besoin de rendre les données des patients plus cohérentes et accessibles dans l’ensemble du NHS. À l’heure actuelle, les soignants d’une partie du NHS ne peuvent souvent pas accéder aux dossiers de soins que leurs patients ont reçus ailleurs. Imaginez que vous souffrez de douleurs au genou depuis des années. Les médecins veulent opérer. À plusieurs reprises, vous avez consulté votre médecin généraliste et vous êtes rendu dans un hôpital du sud de Londres, mais l'opération doit être effectuée dans un autre arrondissement. (Ce genre de chose arrive tout le temps.) Un médecin essaie d'évaluer le risque de votre opération, de décider si vous pouvez vous rendre dans un centre de santé, où vous pourriez être vu plus tôt et libéré plus rapidement, ou si vous devez être envoyé dans un centre de santé. hôpital.
Étant donné que vos données de santé sont conservées à de nombreux endroits – chez votre médecin généraliste et dans les différents hôpitaux où vous avez été – il n’existe pas d’image complète de vous en tant que patient qu’ils puissent utiliser pour vérifier. Bien entendu, le clinicien vous posera des questions sur votre état de santé avant l'opération ; mais vous ne vous souvenez peut-être pas, ni même ne connaissez pas, de tous les détails qui pourraient affecter le déroulement de votre opération. Si ces données étaient mieux partagées, elles pourraient créer une image plus claire de votre santé. Sans ces informations, leur évaluation de votre risque de chirurgie est, au mieux, une supposition éclairée.
Cette vision partielle du patient est courante dans le NHS, et c'est l'une des raisons pour lesquelles le gouvernement tente de créer une nouvelle et vaste base de données du NHS England, connue sous le nom de plateforme de données fédérées (FDP). (Les données de santé sont gérées à l'échelle nationale, ce système est donc réservé à l'Angleterre.) Si les données des hôpitaux, des médecins généralistes et des services sociaux du pays étaient intégrées dans un système unique, accessible en un seul endroit aux médecins et aux planificateurs des services de santé, cela pourrait potentiellement aider les planificateurs. en montrant les tendances dans les régions et dans l’ensemble de la population. Le contrat pour la construction et l'exploitation de la plateforme s'élève à une somme énorme – 480 millions de livres sterling sur cinq ans – et le nom du soumissionnaire retenu devrait être annoncé d'ici peu.
Placer autant de données sous contrôle central peut accroître l’efficacité, mais cela risque également d’échouer en raison d’une mauvaise consultation et d’une faible confiance des patients. Beaucoup préféreraient que le NHS England investisse seul, plutôt que de le confier à une entreprise privée. Le favori...
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