L’avenir de la base de données ADN irlandaise de Genuity est inquiétant

L’avenir de dizaines de milliers d’échantillons d’ADN irlandais, certains collectés dans le cadre de mécanismes controversés de don et de consentement, n’est pas plus clair aujourd’hui qu’il ne l’était il y a deux ans, lorsque la société de biotechnologie américaine HiberCell a acquis la société d’analyse d’ADN Genuity Science Ireland.

Genuity pourrait être mieux reconnu sous son nom d’origine, GMI (Genomics Medicine Ireland), qui a reçu un investissement de 5 millions d’euros provenant de l’argent des contribuables en 2016 de la part du Fonds d’investissement stratégique irlandais (ISIF) de l’État. GMI a ensuite été racheté par WuXi NextCode, soutenu par la Chine, en 2018 dans le cadre d'un accord de 350 millions d'euros qui a permis à l'ISIF d'investir 66 millions d'euros supplémentaires.

Comme de nombreux experts en génomique et en ADN l'ont souligné, il s'agissait d'une somme extraordinaire à investir dans une société commerciale traitant des données sensibles sur l'ADN irlandais, en particulier lorsque l'État ne disposait pas – et n'a toujours pas – d'un centre national de génomique établi, la priorité attendue pour l'argent des contribuables. L'Irlande ne dispose pas de normes nationales en matière de recherche, d'éthique et de sécurité pour les données génomiques, malgré l'importance croissante de la recherche et des traitements génomiques.

Pendant...
[Courte citation de 8% de l'article original]